Nederlog        

   19 juli 2008

                                                                 

 

Over ME en mijzelf

 

 

Het houdt nog steeds niet echt over, vanwege de ME, al gaat het ook nog steeds iets beter (ik houd u maar op de hoogte, en wie het voorgaande wat veel of zwaar vind moet maar bedenken dat ik het zelf niet voor mijn plezier maar voor mijn verdediging schrijf), dus ik doe het vandaag kalm aan.

In de titel staan twee onderwerpen, en over beide heb ik enige elementaire algemene informatie:

1. ME: Ik ben nu drie jaar patiŽnt van het CFSCentrum in Amsterdam, ben experimenteel aan de l-carnitine gezet door de behandelende specialist, en kan u melden dat dit mij statistisch in ieder geval iets helpt, en redelijk duidelijk in mijn geval, vooral waar het ochtendstijfheid betreft - ik bedoel, meerduidig denkende lezer(es): wakker worden met spierpijn en armen en benen die voelen als planken - wat ook psychologisch een aanzienlijke vooruitgang is.

Genezen ben ik verre van, maar dus wel wat geholpen, en er staat een aardig recent Nederlands stuk over ME van de specialisten hier, onder de titel "Wetenschap en Onderzoek bij het Chronisch Vermoeidheid Syndroom".

Ik geef hier een paar citaten uit, na de opmerking dat ikzelf niet houd van de term "CVS", omdat deze mijn pijn en symptomen sinds dekaden niet  behoorlijk omschrijft en ten onrechte suggereert dat het iets triviaals, normaas of alledaags betreft.

De citaten die ik geef raken vooral aan drie hoedanigheden

(1) wat algemene criteria en incidentie
(2) mijn eigen ervaringen met de ziekte
(3) mijn stelling dat het wreed is ME-patiŽnten tot langdurige
     fysieke inspanningen te dwingen voor medische keuringen,
     zoals mij nu drie keer opzettelijk is aangedaan door de
     SD-DWI van Amsterdam

Hier zijn de citaten, zonder de voetnoten erbij, en met nummers ervoor om referentie ernaar te vergemakkelijken erna.

1. Onze kennis van CVS heeft vele lacunes. Er zijn talloze hypotheses over het ontstaan van CVS, maar geen ervan kan een afdoende verklaring bieden voor het klachtenpatroon

2. Over het algemeen komt men tot een frequentie van voorkomen in de bevolking van 0,1 tot 0,7%

3. Symptomen:

1. Moeheid
2. Concentratiestoornissen
3. Langdurig herstel na inspanning (>24 h)
4. Moe ontwaken en slaapstoornissen
5: Opgezette klieren in hals en/of oksels en keelpijn
6: Pijn in het hoofd, spieren en gewrichten

4. Na 1994 zijn enkele studies verschenen over de prognose van patiŽnten met CVS. De kans op verbetering van de symptomen is groot, de kans op genezing kleiner dan 10%.

5. (..) na een ďbanaleĒ infectie met Epstein Barr virus blijft 9% van de patiŽnten chronisch vermoeid.

6. Bij onderzoek naar het voorkomen van CVS bij tweelingen bleek dat bij 38% van de eeneiige tweelingen beide aan CVS leden en bij twee-eiige tweelingen was dat het geval in 11%. Het onderzoek in AustraliŽ duidt op een genetische factor die 48% van de variantie in vermoeidheid verklaart.

7. Het ontbreken van een duidelijke fysiologische verklaring was voor sommige onderzoekers reden om CVS te rangschikken onder de psychiatrische ziekten. De klachten van CVS patiŽnten zijn volgens sommige onderzoekers uitingen van een atypische depressie, een depressie, een somatisatiestoornis of hypochondrie. De moeheid en de verminderde concentratie van CVS patiŽnten tonen duidelijk overeenkomsten met het beeld van depressie. Depressie en CVS vertonen echter opvallende verschillen, ondermeer in de stofwisseling van cortisol. De uitscheiding van vrij cortisol in de 24 uur urine is verlaagd bij CVS en verhoogd bij depressie. De literatuur is hierover eenduidig Klachten als keelpijn, gezwollen pijnlijke klieren, gewrichtspijn en traag herstel zijn geen duidelijk psychiatrische symptomen en de behandeling met antidepressiva heeft geen duidelijke verbetering van de klachten gebracht.

8. Storingen in de circadiane melatonine productie zijn gevonden bij CVS-patiŽnten. Andere cycli, zoals van cortisol en temperatuur vertonen bij een deel van de patiŽnten ook veranderingen. Zo werd een verplaatsing van de cortisol-piekafgifte naar later in de tijd gevonden alsmede een verminderde koppeling tussen temperatuur en melatonine

9. Recent onderzoek werpt een geheel nieuw licht op het probleem CVS. De studie van Okada et al laat anatomische afwijkingen van het brein zien bij CVS patiŽnten. Het gemiddelde verlies aan grijze schors was 17% in het gebied BA 9. Het verlies was evenredig met de vermindering van de fysieke capaciteit.

10. CVS is geen eenvoudig ziektebeeld. De oorzaken zijn veelvoudig en de verschijnselen complex. Veel ogenschijnlijke tegenstrijdigheden tussen de verschillende studies kunnen hierdoor verklaard worden.

11. Mijn persoonlijk werkmodel, november 2005, is dat er enerzijds sprake is van atrofie in ťťn of meer delen van het brein. Deze atrofie veroorzaakt een voortdurende toestand van ziekzijn, met de signalen die daarbij horen en de verminderde reactie op inspanning. De mate waarin dit optreedt wordt bepaald door de erfelijke constitutie, de omstandigheden tijdens het optreden van het oorzakelijk agens en de aard van het agens.

Anderzijds zijn er factoren die het ziekzijn doen toenemen. Voorbeelden hiervan zijn chronische bacteriŽle en virale infecties en stress.

Dit model wordt natuurlijk aangepast, of verworpen als nieuwe inzichten dat nodig maken.

Hier zijn wat korte commentaren van mij - en de nummers aan het begin linken naar de zojuist gegeven citaten:

(1) Het verdient de nadruk dat hoewel ME nog geen adekwate wetenschappelijke verklaring kent, het wel een erkende ziekte is (en dat doktoren die u vertellen dat dit niet zo is incompetent zijn), in de zin dat de World Health Organization het in 1991 als ziekte erkende.

(2) Anders gezegd, de incidentie van ME is in de orde van 1 tot 7 op de 1000. Dit is vrij constant, is gebleken, over de hele wereld.

(3) Dit is een samenvatting van de standaard lijst symptomen voor ME  (zoals ik sterk prefereer te schrijven, als boven uitgelegd).

(4) Dat de kans op genezing kleiner dan 10% is geen vrolijk gegeven. (Als God dus niet ingrijpt moeten patiŽnten bidden dat de voortschrijdende medische en biochemische wetenschappen hier snel verandering in zullen brengen.)

(5) Dit geldt voor mij en mijn ex: Wij begonnen met Epstein-Barr ("kissing disease") in januari 1979.

(6) Dit suggereert dus ook sterk dat er een genetische component is die geÔnfecteerden met Epstein Barr (dat een tamelijk normale infectie is) en andere gebruikelijke infectieziekten disponeert tot het ontwikkelen van ME.

(7) Anders gezegd: De notie dat ME een psychiatrische ziekte is, is vals, maar de mogelijkheid dat ME een ziekte van het brein is, is geheel niet denkbeeldig.

(8) Dit geldt voor mij: Ik heb nu 30 jaar slaapproblemen, en zweet snel bij zeer geringe inspanning, en soms ook bij geen enkele. Beide zijn heel gebruikelijk onder ME-patiŽnten, en een andere reden om dit te citeren is dat er dit jaar experimenten zijn gedaan met de toedoening van cortisol aan ME-patiŽnten die hoopgevend zijn.

(9) Ook dit is geheel geen vrolijk nieuws, en opnieuw een reden om te stellen dat het verplichten tot fysieke inspanningen voor medische keuringen van althans reeds lang erkende ME-patiŽnten gewoon een vorm van wreedheid is. (Als de patiŽnt niet belangrijk genoeg is voor Onze Samenleving om de keuringsarts naar de patiŽnt te brengen in plaats van omgekeerd, wat is het nut van Onze Samenleving dan? Om Samen Sterk invaliden te pesten?)

(10) Ik citeer dit omdat het gedeeltelijk waar is, maar het ook zo kan zijn (zoals nogal wat onderzoekers denken) dat ME in feite een naam is voor verschillende tot nu toe onbekende aandoeningen.

(11) Kortom: Mijn behandelend medisch specialist is van mening dat ME  uiteindelijk - naar zijn geÔnformeerde mening, bij zijn stand van informatie - een ziekte van het brein is.

Mocht het bovenstaande u in enig opzicht interesseren dan verwijs ik u nogmaals naar "Wetenschap en Onderzoek bij het Chronisch Vermoeidheid Syndroom", omdat u daar de hťle tekst ook inclusief alle voetnoten treft.

2. Ikzelf: Aangezien mijn provider statistieken bijhoudt over mijn site die ik kan raadplegen heb ik enig idee wat het meest gelezen wordt op mijn site - waar ca. 200 MB tekst op staat, vrijwel allemaal in html, en waarvan maandelijks minstens 500 MB tekst in html gecopieerd wordt, via diverse duiizenden hits per dag, wat mijzelf allemaal niet zo slecht dunkt voor iemand met zulke ongebruikelijke ideeŽn in zo'n nivellerend land. (*).

Wel lezer: Mijn site is een ingewikkeld en groot geheel, waar veel zaken op veel manieren in twee talen behandeld worden, in bestanden die in veel stemmingen geschreven zijn, en niet altijd in een taal zoals het Neerlandse ambtenaren en burgemeesters behaagt (wat mij niet ťrg raakt, omdat ik van geheel geen ambtenaar of burgemeester weet die moreel of intellectueel meer wel dan niet op me lijkt), maar als u nu werkelijk zou willen weten wat ik ťcht denk, over allerlei zaken, dan kunt u dat het best doen via het Philosophical Dictionary.

Dit vind ik niet alleen zťlf: Het is het meest gelinkte en meest gelezen deel van mijn site, en ik heb er dan ook mijn best op gedaan - wat met de ziekte die ik heb betekent dat ik het aanmerkelijk beter had kunnen doen met minder ziekte of met meer hulp - zodat het enigermate bevredigend is dat anderen er ook baat bij hebben.

(*) Aangezien ikzelf weet dat mijn site niet bedoeld is voor velen, en helemaal niemand anders dan mijzelf probeert te plezieren, en ik ook al nooit enige moeite heb gedaan om persoonlijk bekend te worden of om mijn site in de attentie van BN'ers of zoekmachines te brengen, is het dus enigszins bevredigend te weten - voor mij, niet voor B&W van Amsterdam, bijvoorbeeld - dat, allťťn in deze maand en tot de dag van heden, minimaal 200 miljoen van mijn woorden (of van wie ik citeer op mijn site, natuurlijk) ergens in de wereld neergeladen zijn, naar ik mag aannemen voor enige serieuze overdenking - en mťťr dan dat is mijn ambitie niet, zolang die serieuze overdenking gedaan wordt door intelligente mensen van goede wil.

Ik eis van mensen namelijk niet dat ze geloven en willen wat ik geloof en wil, maar alleen dat ze hun verstand rationeel proberen te gebruiken en hun handelen pogen redelijkerwijs te controleren.

Maarten Maartensz

        home - index - top -