Hoe het is en voelt om M.E. te hebben

         Naar Index - Overzicht Bijlages

Dit is een deel van een brief aan een arts uit 1993:


11 september 1993 : Hoe het voelt en is om M.E. te hebben:

Mijn energie per dag reikt voor 3 wandelingen van 20 minuten, als ik me goed voel, en ca. 16 uur in bed lig, en ik betaal die wandelingen met pijn en moeheid, en ben overigens te moe om veel anders te doen dan zitten. Als ik me minder goed voel begin ik na 10 a 15 minuten lopen te zweten, waarbij ik binnen een paar minuten een t-shirt kleddernat kan zweten, en het water van mijn gezicht afloopt alleen omdat ik al 10 a 15 minuten gewoon loop, of kan ik het helemaal niet opbrengen zo lang te lopen. Ik voel me voortdurend lichamelijk moe, en heb voortdurend spierpijn, die varieert met mijn lichamelijke inspanning maar er nooit niet is, terwijl ik rheuma-achtige pijn in mijn handen en onderarmen krijg als het slechter gaat. Dat is de feitelijke situatie: minimum gezondheid, minimum inkomen, voortdurend pijn, voortdurend moe. En mijn huidige gezondheid is beter dan ie de afgelopen 4 jaar geweest is.

Ik kan wel gewoonlijk lezen, schrijven en programmeren, tenzij ik ook daar te beroerd voor ben, en eigenlijk alleen in bed kan liggen. Maar mijn geheugen is slechter dan het was, hoewel dat tamelijk hoog gecorreleerd is met moeheid, die er voortdurend is, zij het in varierende mate, en mijn intellectuele vermogens, voorzover niet echt afgestompt, zijn verminderd door moeheid, die mijn scherpte, snelheid, bereik en uithoudingsvermogen vermindert. En ik kan mij eenvoudig minder lang en minder vaak en minder grondig intellectueel inspannen, omdat ik ook daar te moe voor ben.

Ik heb altijd spierpijn, maar de mate en plaats varieren. Het betreft vrijwel altijd mijn dijbenen, rug en bovenarmen, maar kan zich ook uitbreiden. Als het slechter gaat krijg ik rheuma-achtige pijn in mijn handen en knokkels, en heb ik een toegenomen frequentie van spierkrampen in mijn kuiten. In zo'n geval kan ik ook niets anders dan in bed liggen, en het gaat altijd samen met grote moeheid en aanzienlijke spierpijn.

Wat ik "spierpijn" noem voelt als de normale melkzuur-variant, en kan varieren van licht tot een blauwe plekken gevoel. Wat ik "moeheid" noem voelt als normale moeheid maar in excessieve mate. Het kan zijn dat de mechanismes die mij moe doen voelen allemaal normaal zijn, maar het is wel zo dat ik mij even moe voel van 20 minuten lopen als een ander van 5 uur.

De pijn en de moeheid zijn hoog maar niet volledig gecorreleerd met fysieke belasting, en er is altijd een betalen achteraf: nadat ik mij fysiek ingespannen heb ben ik excessief moe en heb meer pijn. Wat de pijn extra lastig maakt is dat ie toeneemt kennelijk als mijn bloeddruk daalt, want ik heb gewoonlijk 's avonds in bed de meeste pijn, wat in slaap vallen en slapen erg moeilijk. Het gevolg is dat ik zelden meer dan 7 a 8 uur per etmaal slaap, al lig ik 16 uur in bed, en gemiddelden van ca. 6 uur, wat aanmerkelijk beter is dan de 4 a 5 uur op de Elandsgracht. Van op bed liggen en niet slapen rust ik ook uit maar niet zo goed als van slapen, en de enige reden dat ik niet veel meer slaap dan ik doe, waar ik nu woon, is pijn.

Dit alles is nu zo sinds januari 1979, en de ziekte manifesteert zich in ieder geval schijnbaar in niveaus, vooral in de zin dat je - ik mij, en ME patienten in het algemeen - je kunt forceren, bijv. door gedwongen te worden uren te lopen en te staan, en dan fysiek instort naar een paar dagen, weken of maanden van aanmerkelijk meer spierpijn en moeheid, en mogelijkerwijs excessief nachtelijk zweten, rheumatische pijn, en spierkramp. Met voldoende rust is daar weer uit te kruipen naar het voorgaande niveau.

Het is een ervaringsfeit dat ik in de afgelopen 15 jaar vrijwel alle mogelijke emotionele staten ben geweest, van extatisch verliefd en gelukkig, tot ernstig depressief, en alles daartussen, en dat ik in al die staten abnormaal moe ben geweest en spierpijn heb gehad. Dat is een van de redenen dat ik niet kan geloven dat de oorzaak "psychosomatisch" is: ik heb in de afgelopen (bijna) 15 jaar me veel te vaak persoonlijk goed gevoeld terwijl ik me lichamelijk belabberd voelde en persoonlijk belabberd terwijl ik me lichamlijk naar omstandigheden redelijk wel bevond.

Het is ook een ervaringsfeit dat mijn intellectuele belangstelling niet verminderd is, en dat ik lees, schrijf en programmeer zoveel ik kan, en veel minder lang en intens dan ik wil. Maar het is wel blijven doorgaan, zelfs in overigens depressieve stemmingen, wat ook al een argument tegen depressie als (deel)oorzaak is: het ontbreekt me in het geheel niet aan wensen en verlangens, maar aan de feitelijke vermogens om meer dan een klein deel te proberen en te kunnen uitvoeren - want om meer te doen dat ik doe ben ik te moe en heb ik teveel pijn.

Het is ook een ervaringsfeit dat ik lichamelijk alles kan wat anderen kunnen- maar in veel mindere mate dan een gezond mens. Ik dans graag, en kan me een feest uit eind 1977 herinneren waar ik zo'n 8 uur vrijwel continu gedanst heb, en blakend fit wegging. Een paar maanden geleden heb ik voor het eerst in jaren gedanst: 3x5 minuten met 2 pauzes van 10 a 20 minuten ertussen, gepaard met en gevolgd door excessieve zweetpartijen, en meer dan 1 uur totale fysieke ineenstorting, en totale uitputting, alsof ik de marathon gelopen heb.

Het voor mij sterkst gevoelde belastende aspect is de voortdurende pijn. Het is geen ondragelijke pijn, hoewel ik periodes heb gehad dat ik dacht dat het niet veel erger kan worden zonder pijnstillers te gebruiken, maar het is er voortdurend en is vooral 's avonds en 's nachts vaak behoorlijk, alsof m'n benen en armen onder de blauwe plekken zitten. Het belang van slaap is overigens dat dit echt helpt tegen de pijn: ik heb in de ochtend evenredig veel pijn als 's avonds, maar verminderd met een factor evenredig met de slaaptijd, alles grofweg gesproken.

De moeheid is echter uiteindelijk minstens even belangrijk voor mijn mogelijkheden: had ik alleen de pijn, maar had overigens spierenergie als een gezond mens, dan had ik een groot deel van mijn problemen niet; had ik de pijn niet maar wel het gebrek aan spierenergie wat ik nu bijna 15 jaar heb, dan had ik de meeste van mijn problemen nog steeds, maar niet ook in lichamelijk pijnlijke vorm en uiting.

M. Maartensz.


Colofon:
Dit is een deel van een brief aan een arts uit 1993.

Ik heb mijn toestand vele keren omschreven, voor het eerst in 1979, naar achteraf blijkt zeer exact. Meer informatie is te vinden in "ME in Amsterdam" en, voor wie het interesseert, als ie het taalgebruik aankan, in minister Borst spreekt over ME, staatssecretaris Terpstra spreekt over ME, en de 2e kamer spreekt over ME.

         Naar Index - Overzicht Bijlages

Maartens@xs4all.nl