Medisch - aan de "Verhagen" kloon van Oudkerk



1 januari 2003

                        - Volg de pijlen

Ik kijk regelmatig op het net naar M.E.-sites en ontvang daar regelmatig mail over. Het helpt niet genezen, maar het helpt wel wat beter begrijpen. Ik had de voorgaande dag een aardig rapport over M.E. van een Nederlandse M.E.-patiŽnte gelezen, die redelijk beschreef waar het op neer komt en wat er wel en niet over bekend is en gedacht wordt. Dat rapport stuurde ik naar de heer Verhagen, zodat hij enige recente informatie over M.E. had die mij zinnig voorkwam zonder van mijn hand te zijn.

Verzendlijst afgezien van de heer Verhagen:

r.oudkerk@amsterdam.nl <r.oudkerk@amsterdam.nl>;
m.horst@amsterdam.nl <m.horst@amsterdam.nl>;
j.cohen@amsterdam.nl <j.cohen@amsterdam.nl>;
h.maij@amsterdam.nl <h.maij@amsterdam.nl>;
h.belliot@amsterdam.nl <h.belliot@amsterdam.nl>;
g.dales@amsterdam.nl <g.dales@amsterdam.nl>;
d.stadig@amsterdam.nl <d.stadig@amsterdam.nl>;


Geachte heer Verhagen,
 
Omdat het zo belangrijk is dat ik spoedig hulp krijg die gebaseerd is op relevante kennis hieronder een verslag van een ME-patiente dat heel behoorlijk is, weer gevolgd door enig kommentaar. Het gaat mij vooral om de omschrijving van de symptomen, aan het eind van de mail herhaald met persoonlijke aangave van wat mij kwelt.
 
Als u het bezwaarlijk vindt zoveel informatie te krijgen kunt u mij dat mailen, uiteraard. Ik mail u het HELE verslag omdat ik geloof in waarheid en waarachtigheid. Voor wie geen ME heeft is het voor een flink deel oninteressant, tenzij medisch of psychologisch bekwaam, maar de schrijfster weet heel goed waar ze het over heeft, schrijft goed en heeft goede kennis van de medische en overige relevante feiten en achtergronden.
 
--- begin kopie
 
 
Date:         Tue, 31 Dec 2002 17:07:00 +0100
Reply-To:     ME/CVS discussielijst ME-PLATFORM <ME-PLATFORM@NIC.SURFNET.NL>
Sender:       ME/CVS discussielijst ME-PLATFORM <ME-PLATFORM@NIC.SURFNET.NL>
From:         Sjaak Smeenk <sjadasme@hetnet.nl>
Organization: ME/CVS Documentatiecentrum ht tp://w ww.i n.nl/ sites/me-cvs
Subject:      Artikel: Werkstuk->: Hoe kun je leven met ME?
Content-Type: text/plain; charset=iso-8859-1; name="SCRIPTIE.035"

Hoe kun je leven met ME? ------------------------

Naam : Marloes van der Scheer Klas : H4g Datum :
15 december 2002 School: Vechtdal College, Velp

 

Ik ben bang om de realiteit onder ogen te zien Ik ben bang voor de gevolgen van gisteren Ik voel me ook onzeker over waar ik heen zal gaan Ik wil weten wie of wat daar is Ik wil in zekerheid kunnen leven zoals ik dat altijd heb gedaan

~Brenda, 18 april 1993~

 

 

Inhoudsopgave

- Voorwoord

- Inleiding

- Hoofdstuk 1 > Wat is ME? - De verschillende namen voor ME - De symptomen van ME - De gevolgen van ME - De verloop van de ziekte

- Hoofdstuk 2 > Hoe wordt ME veroorzaakt? - Aanwijzingen voor een virusinfectie - De enterovirussen - Het Epstein - Barr - virus - Het immuunsysteem en ME - De spieren van ME - patienten - Afwijkingen aan de rode bloedlichaampjes en de celmembranen - De rode bloedlichaampjes - De bloedsomloop - De productie van de lymfokinen - Aanwijzingen voor de betrokkenheid van het zenuwstelsel bij ME - Samenvatting

- Hoofdstuk 3 > Hoe wordt de diagnose gesteld?

- Hoofdstuk 4 > Wat kun je als patient doen als je ME hebt?

- Hoofdstuk 5: > Waarom is rust en slaap zo belangrijk bij ME - patienten? - Het belang van rust - Het belang van slaap - Suggesties om in slaap te komen

- Hoofdstuk 6: > Wat hebben allergieŽn met ME te maken? - Symptomen - Het opsporen van allergieŽn - Vasten en uitproberen - Het stenen - tijdperkdieet - De cytotoxische test - Behandeling van voedsel - en chemische allergieŽn

- Hoofdstuk 7: > Wat is het belang van voedingssupplementen bij ME - patienten?

- Hoofdstuk 8: > Wat is het belang vriendschap en verzorging voor ME - patienten?

- Hoofdstuk 9: > Wat heeft Candida met ME te maken? - Wat is Candida? - Oorzaken van toename van Candida - De diagnose - Behandeling van Candida - Het anti -Candida - dieet

- Conclusie

- Bronnenlijst en literatuur

- Logboek

- Woordenlijst

- Beoordelingsformulier

- Bijlagen - Bijlage 1: Alle lopende onderzoeken in Nederland - Bijlage 2: Nieuwe ontdekking oorzaak ME - Bijlage 3: Lijst van alle uit te sluiten ziektes - Bijlage 4: Beknopte omschrijving ziektebeeld ME / CVS / Burn - Out - Bijlage 5: ME / CVS (Achmea) - Bijlage 6: 'Ik ben ook wel eens moe...' (EO) - Bijlage 7: ME / CVS / PVS / REDD - Bijlage 8: e-mail - correspondentie

 

 

Voorwoord ---------

Allereerst wil ik even zeggen dat ik het heel erg leuk en leerzaam vond om dit werkstuk te maken. Ik heb dit werkstuk vrijwillig gemaakt, omdat ik dit vorig jaar ook al had gedaan met succes. Ik had voor dit jaar dus een vrijstelling kunnen krijgen. Dat heb ik niet gedaan om de reden die in de inleiding wordt genoemd. Ik wilde de mensen in mijn leefomgeving, dus mijn klasgenoten en mijn vrienden en vriendinnen, laten zien wat ME nou is, omdat ik hetzelf heb Ik merk namelijk nog steeds dat mensen niet weten wat ME is, of niet weten hoe ze ermee om moeten gaan tegenover mij. Ik wilde dat door middel van dit werkstuk (en de komende presentatie) laten zien.

Er kwam nog iets bij wat ik niet had verwacht. Toen ik met dit werkstuk begon, wist ik nog niet zo lang dat ik ME had. Ik had het ook nog niet 'geaccepteerd'. Ik merkte aan mezelf dat toen ik aan dit werkstuk begon, dat ik steeds meer over ME te weten kwam (logisch) maar dat ik het deze keer ook op mezelf kon toepassen. Dat is dan weer makkelijker gezegd dan gedaan, maar ik wou maar even zeggen dat ik tijdens mijn 'acceptatieproces' toch wel een heleboel aan het maken van dit werkstuk heb gehad. En dat was dus eigenlijk een verrassing voor mij.

Doordat ik dus zelf ME - patiente ben, was het voor mij niet moeilijk om aan informatie te komen. Het enige probleem waar ik op stuitte, was natuurlijk weer mezelf. Ik had een planning gemaakt, waarin ik als het goed was het werkstuk ruim van te voren af zou hebben. Dat lukte niet, omdat ik in die tijd ongeveer 4 weken niet of bijna niet aan het werkstuk gewerkt heb, omdat ik er eenvoudig de fut en de kracht niet voor had. Nu heb ik dus eigenlijk het laatste deel in een zeer korte tijd afgemaakt, omdat ik het wel af wilde hebben voor de kerstvakantie.

 

Inleiding ---------

Vreemd, je was actief, een echte doorzetter en je had altijd zo' n plezier in het leven. Maar op de een of andere manier ben je al meer dan een half jaar niet meer de 'oude'. Je voelt je moe, na enige inspanning vaak zelfs uitgeput en je hebt van die vreemde spierpijnen. En daarbij al die andere klachten. Om wanhopig van te worden! Maar het ergste is dat de huisarts of specialist bij routine laboratoriumonderzoek niets afwijkends kan vinden, zoadat zij concluderen dat je helemaal gezond bent.

Dit is een beeld van ME die helaas zo' n 40.000 patienten in Nederland heeft. Waaronder ook ikzelf. Dat is ook de reden waarom ik als onderwerp voor dit werkstuk ME genomen heb. Ik heb tijdens mijn 'onderzoeksperiode' veel mensen van een heel andere kant leren kennen. Mensen die je in de steek laten doordat ze je niet begrijpen. Artsen die je lichamelijk gezond verklaren, dus het zal wel 'tussen de oortjes zitten'. Toch waren wij er van overtuigd dat dat niet het geval was. Omdat ik dus zoveel mensen tegenkwam die ME niet kennen of het onderschatten nam ik het besluit om daar eens verandering in te brengen. Tenminste... Voor de mensen in mijn leefomgeving dan...

Ik hoop dat dit werkstuk een stuk verheldering brengt over deze ziekte en dat mensen nu eens begrijpen dat het wel degelijk een ernstige ziekte is.

Mijn algemene onderzoeksvraag is:

"Hoe kun je met ME leven?"

Bij deze onderzoeksvraag heb ik een aantal deelvragen bedacht en dat zijn de volgende: * Wat is ME? * Hoe wordt ME veroorzaakt? * Hoe wordt de diagnose gesteld? * Wat kun je als patient doen als je ME hebt? * Waarom is rust en slaap zo belangrijk bij ME - patienten? * Wat hebben allergieŽn met ME te maken? * Wat is het belang van voedingssupplementen bij ME - patienten? * Wat is het belang van vriendschap en verzorging voor ME - patienten? * Wat heeft Candida met ME te maken?

 

 

Hoofdstuk 1: Wat is ME? -----------------------

ME is een ziekte die gekenmerkt wordt door ernstige vermoeidheid en het lichamelijk en geestelijk functioneren beinvloedt. Tevens kunnen klachten en verschijnselen optreden over stoornissen van het zenuw - en hart/ vaatstelsel, hormonen en afweersysteem. Het is zeker geen psychische ziekte, maar kan wel een depressie tot gevolg hebben, zoals bij zoveel chronische ziekten. ME treedt meestal acuut op na een ernstige infectie, een operatie of ongeval. Het is geen nieuwe ziekte. Al sinds 1750 wordt deze beschreven. Er lijden driemaal zoveel vrouwen aan als mannen. Nederland telt zo' n 40.000 patienten. Iedereen (dus ook kinderen) kan op elke leeftijd deze ziekte krijgen. Het is niet erfelijk en ook niet besmettelijk. De ziekte kent een grillig verloop met wisselende klachten van dag tot dag, van uur tot uur en kan verschillende uitingsvormen hebben. DE een kan part - time blijven werken en de ander komt bijvoorbeeld in een rolstoel terecht en weer een ander kan volledig bedlegerig zijn. De ziekte moet worden onderscheiden van o.a. burn - out en moeheid ten gevolge van andere ziekten. ME is in 1992 erkent door o.a. de Wereld GezondheidsOrganisatie (WHO) en in 1999 door de Nederlandse Wet bij Algemene Maatregel van Bestuur.

 

DE VERSCHILLENDE NAMEN VOOR ME ------------------------------

ME is een naam die eigenlijk de voornaamste symptomen beschrijft: Myalgia > spierpijn Encephalitis > de hersenen beinvloedend Myelitis > invloed hebben op de zenuwen (dit wil zeggen dat er sprake is van een ontsteking binnen de hersenen en in het ruggemerg.

Britse onderzoekers hebben deze naam geintroduceerd en hij is ook in ons land ingeburgerd geraakt, maar hij klopt niet helemaal. Hoewel de hersenwerking van ME - patienten verstoord is net als een aantal functies binnen het zenuwstelsel, is inmiddels vastgesteld dat een ontsteking daarvan niet de oorzaak is.

Verder staat ME bekent onder meerdere namen: * Yuppieziekte Dit is een spottende naam. Men denkt wel dat mensen die erg prestatiegericht zijn ME krijgen. * Chronisch Epstein Barr - virussyndroom Dit is een wetenschappelijke naam. * Chronisch vermoeidheidsziekte Dit is een wetenschappelijke naam. * IJslandse ziekte Dit is een spottende naam. Deze naam is ontstaan na een epidemie in IJsland. * Tapanui - griep Dit is een spottende naam. Deze naam is ontstaan na een epidemie in Nieuw - Zeeland * Epidemische neuromyasthenie Dit is een wetenschappelijke naam. Het duidt op een zenuw - en spierzwakte. * Royal Free - ziekte Dit is een spottende naam. Deze naam is ontstaan na een epidemie in het Royal - Free ziekenhuis. * Postviraal vermoeidheidssyndroom Dit is een wetenschappelijke naam.

 

DE SYMPTOMEN VAN ME -------------------

Hieronder volgen de symptomen van ME patienten. Ze staan grotendeels in volgorde van wat het meest voorkomt:

* Verergering na oefening * Uitputting * Spierzwakte * Spierpijn, vooral achter de schouders, in de bovenarmen en in de dijen * Zich 'naar' voelen (iets wat in de medische wereld niet bestaat!!!) * Naaldenprikgevoel/ gevoelloosheid * Gebrekkige concentratie * Buikpijn (gezwollenheid) * Moeite met spreken, het verkeerde woord zeggen of het niet kunnen vinden van een woord * Slechte bloedsomloop, koude handen en voeten * Pijn in de nek * Abnormaal veel transpireren, vaak met een zure geur * Duizeligheid of zich zwak voelen * Stoornissen in het geheugen, speciaal op korte - termijngeheugen * Moeilijke ademhaling * Overgevoeligheid voor geluid * Geluiden in de oren * Slaapstoornissen * Hartkloppingen * Moeilijkheden bij het staan, een klassiek ME symptoom * Veel of naar dromen * Gewrichtspijnen, soms verschuivend van gewricht naar gewricht * Zich buiten de werkelijkheid voelen * Depressiviteit * Verlies van seksuele belangstelling * Misselijkheid * Trillen of beven * Pijn in de borst * Emotioneel labiel zijn, snel gaan huilen/ van slag zijn * Constipatie * Dikwijls een zere keel * Opgezette of pijnlijke lymfeklieren * Diarree * Verscherpte reukzin * Verandering van smaakzin, vaak 'metaalachtig' * Spierkrampen * Buikpijn * Duizeligheid * Moeite met het evenwicht te bewaren * Moeite met lopen, soms al op zeer korte afstand * Pijn in de rug * Paniekaanvallen * Slechte regulering van de lichaamstemperatuur * Gebrekkige coŲrdinatie * Bleekheid bij ziekte * Slechte beheersing van de blaas * Niezen, zoals bij hooikoorts * Aangezichtspijn * De huid is zeer gevoelig voor aanraking * Spontaan optredende blauwe plekken * Vreemde huiduitslag * Dorst * Moeite met slikken

 

DE GEVOLGEN VAN ME ------------------

Hoe men haar ook noemt, het is een verschrikkelijke ziekte. Waarvan de voornaamste symptoom een zware vorm van uitputting is, zowel lichamelijk als geestelijk, die erger wordt bij inspanning. De gevolgen van deze ziekte kan, zoals ik al zei, verwoestend zijn voor een patient. Niet alleen kunnen er bijvoorbeeld banen verloren gaan, maar ook huwelijken kunnen er door op de klippen lopen, vrienden en bekenden kunnen je in de steek laten en je kunt je niet meer bezig houden met hobby' s en andere interesses. Zelfs de gewoonste dingen in het leven, zoals bijvoorbeeld tandenpoetsen of je aankleden, kunnen zo' n krachtinspanning vragen dat de patient het niet zonder hulp kan uithouden.

 

DE VERLOOP VAN DE ZIEKTE ------------------------

ME volgt meestal na een 1 of andere infectie die samengaat met een zere keel, opgezette klieren in de hals, koorts, vaak met spierpijn in de nek- borstspieren en soms met braken en diarree (buikgriep). Er kan na deze infectie een periode volgen waarin het lijkt alsof de patient lijkt op te knappen van deze infectie. Dit duurt enkele weken. Daarna treden er vreemde symptomen op. In dit stadium weet niemand waar hij aan toe is. De mensen krijgen dan gewoon te horen dat hij nog niet helemaal is hersteld van de infectie en krijgt een antibiotica kuur toegediend. De mensen verwachten dat ze weer beter zullen worden en gaan weer gewoon naar school/ werk. Dan volgt maandenlang het gevoel van complete uitputting. Een gevoel waarin je niets kunt. Een gevoel dat je alleen maar wilt hangen, liggen, hangen en liggen. De hele dag. De symptomen verergeren, maar een diagnose bij een arts blijft uit, omdat er niets te zien is in het bloed, foto' s scans en ga zo maar door. Volgens de artsen ben je dus gezond. Na een lang proces van ziektes uitsluiten kan men tot de conclusie komen dat de patient aan ME lijdt. Sommige patienten kunnen echter niet het begin stadium aangeven van hun ziekte. Ze zijn in de loop der tijd steeds minder gaan functioneren, doordat ze zich steeds meer vermoeid en verzwakt voelden. Als bij deze patienten dan uiteindelijk ook de diagnose ME is gesteld en er wordt nauwkeurig vragen gesteld kunnen ze zich meestal wel herinneren dat ze 1 of andere infectie (bijvoorbeeld een gewone verkoudheid of buikgriep) hadden, voordat ze 'zich voor het laatst goed voelden'.

Het natuurlijke verloop van de ziekte is een langzame vooruitgang, mits er voldoende rust wordt genomen. De meeste patienten krijgen echter last van terugvallen, omdat ze gelijk weer actief worden zodra ze zich weer wat beter voelen.

Er is een klein aantal patienten dat maar niet beter wordt en eigenlijk alleen maar achteruit gaat. Dat zijn er gelukkig niet zoveel! Wat vaker voorkomt is een ziekte die met schommelingen gepaard gaat. Deze schommelingen zijn totaal onvoorspelbaar. De toestand van de patient kan per week verschillen, maar ook per dag en zelfs per uur. Doordat ME dus zo moeilijk te voorspellen is, kan dit leiden tot ongeloof en onbegrip van familie, vrienden en artsen. Zo kan het namelijk voorkomen dat mensen je de ene dag in een rolstoel zien zitten en de volgende dag zien fietsen of wandelen. Men kan het in dit soort situaties niet geloven dat de patient wel degelijk een echte ziekte heeft. Wat deze mensen echter niet zien is het feit dat je maar een klein stukje kunt fietsen of lopen en dat je van dat kleine stukje uren en soms dagen moet uitrusten!

 

 

Hoofdstuk 2: Waardoor wordt ME veroorzaakt? -------------------------------------------

Vier blinden kwamen een dier tegen en probeerden uit te zoeken wat het was. Ieder vond een ander lichaamsdeel en onderzocht het goed. De eerste, die de slurf beet had, zei: :"Het is een brandslang" De tweede, die een poot beet had, zei: "Het lijkt op een boomstam" De derde, die de staart gevonden had, zei: "Het lijkt op een slang" De laatste, die een slagtand te pakken had, zei: "Het is een vreemd dier, dat in een lange schelp leeft" Geen van hen kon ontdekken wat het was, dat natuurlijk een olifant was.

Dit is volgens mij zo ongeveer de fase waarin ME patienten zitten. In deze vergelijking zijn de blinden de onderzoekers en de patient is het dier. Natuurlijk zijn medische specialisten niet blind. Er is dan ook al met veel moeite veel (kostbaar) werk verricht, dat nog steeds doorgaat. Wat is er tot nu toe ontdekt over de oorzaak van deze ziekte?

* Virologen denken dat ME meestal wordt veroorzaakt door een virus * Immunologen denken dat ME het gevolg is van een ontregeld immuunsysteem * De 'ecologische' artsen beweren dat ME een aandoening is waarbij voedsel - en chemische allergieŽn een rol spelen * Psychiaters beslisten vele jaren geleden dat ME een geestesziekte is. Dat wil dus zeggen dat alle ME patienten gek zijn, ik dus ook. * Neurologen zijn van mening dat ME een aantasting is van het zenuwstelsel

Over de hele wereld zijn er theorieŽn en hypothesen genoemd:

* ME wordt veroorzaakt door bestrijdingsmiddelen * ME wordt veroorzaakt door het verband tussen geopathische stress en elektromagnetische straling, die komt van krachtlijnen van de aarde * ME is het gevolg van giftige omstandigheden in de dikke darm, die weer worden veroorzaakt door de westerse eetgewoonten en antibiotica * ME is het gevolg doordat het immuunsysteem is aangetast door inentingen of antibiotica

Doordat er nog zoveel onduidelijkheden over deze ziekte zijn, zijn de artsen het ook nog niet eens geworden over de oorzaak van deze ziekte.

 

AANWIJZINGEN VOOR EEN VIRUSINFECTIE -----------------------------------

DE ENTEROVIRUSSEN -----------------

De familie van enterovirussen bij de mens omvat ongeveer 70 soorten, bijvoorbeeld de poliovirussen. Sinds kinderverlamming dank zij het polio - vaccin minder vaak optreedt, spelen andere enterovirussen een steeds belangrijker rol als ziekteverwekkers bij de mens. De geschiedenis heeft aangetoond dat enterovirussen in nieuwe ziektebeelden en epidemieen te veroorzaken. Ook is bekend dat zij veel verschillende syndromen kunnen veroorzaken. Een paar voorbeelden van enterovirusziektes zijn: * Buikgriep * Infecties van de ademhalingswegen * Geelzucht * Hersenvliesontsteking * Kinderverlamming * Suikerziekte * Mond - en klauwzeer

Bewijzen dat een groot aantal ME patienten met enterovirussen is besmet, zijn naar voren gekomen bij een onderzoek van professor James Mowbray en zijn collega's van St. Mary's Medical School in London. Ik zal hieronder een samenvatting geven van de resultaten van dit onderzoek:

"Doordat het zo moeilijk is virussen in uitwerpselen te ontdekken heeft men een methode bedacht om een eiwit in het bloed van de enterovirus - groep in het bloed op te sporen. Dit eiwit heet het VP1 - polypepthide en komt voor bij alle enterovirus groepen. VP1 is aangetroffen in het bloed van 51 % van een groep ME patienten!!"

 

HET EPSTEIN - BARR - VIRUS --------------------------

Het is nog niet zo lang geleden dat ME in de VS het Epstein - Barr - virusziekte werd genoemd. Nu heet het Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome, of te wel het chronische vermoeidheidssyndroom. Het Epstein - Barr - virus is een lid van de herpes - familie, die verschilt van de entero - virussen. Dit virus is het bekendst als de veroorzaker van de ziekte van Pfeiffer. Van de ziekte van Pfeiffer is bekend dat mensen na een acute infectie nog maandenlang zwak blijft. Wanneer je kunt spreken van ME in plaats van Pfeiffer (dus wanneer Pfeiffer overgaat in ME) is meestal moeilijk te bepalen. De meeste mensen hebben tegen hun 30e levensjaar een Epstein - Barr - virus bij zich gehad, zonder dat ze daar wat van merkten. Enkele mensen krijgen wel de beruchte ziekte van Pfeiffer. Als je dus aanwijzingen zoekt voor een (vroegere) besmetting met het Epstein - Barr - virus, zul je dat bij ruim 90 % van de ME patienten vinden, het is dan niet zeker of dit virus ME heeft veroorzaakt. Het is mogelijk dat ook andere virussen (dus andere herpes - virussen, enterovirussen enz.) actief worden nadat ze jarenlang al in het lichaam aanwezig zijn.

Tot nu toe is er dus geen 1 enkel virus dat ME zou moeten veroorzaken. Toch is er nog altijd de mogelijkheid dat er een nog niet ontdekt "ME virus" zou bestaan, en dat de virussen die wij nu kennen ons alleen maar op een dwaalspoor brengen.

 

HET IMMUUNSYSTEEM EN ME -----------------------

Verschillende onderzoekers hebben bewezen dat sommige ME - patienten een gebrek hebben aan 1 of meerdere antistoffen (waarschijnlijk komt dit voor bij de personen die eerst de ziekte van Pfeiffer hebben gehad.) Er zijn daarnaast ook aanwijzingen dat er in het aangetaste weefsel van ME - patienten voortdurend een teveel aan interferon wordt geproduceerd.

De patienten die ME geleidelijk hebben gekregen hebben waarschijnlijk in het verleden een keer een virusinfectie gehad. Dit virus is na de infectie niet verdwenen en bleef sluimerend in het lichaam aanwezig. Vervolgens gebeurde er iets waardoor het immuunsysteem werd beschadigd, of waardoor de weerstand minder werd, bijvoorbeeld door een griep of verkoudheid. Het sluimerende virus werd weer actief en veroorzaakte langzamerhand ME.

Hieronder staan een aantal oorzaken waardoor het immuunsysteem beschadigt kan worden: * Vroegere virusinfecties * Acute stress * Inentingen/ vaccinaties (hoewel het niet bewezen is, maar onderzoekers hebben er wel hun redenen voor) * Voedingstekorten * Milieufactoren * Gifstoffen

 

DE SPIEREN VAN ME - PATIENTEN -----------------------------

Onderzoekers hebben geprobeerd uit te zoeken wat er gebeurt in de cellen van patienten met ME. Iemand heeft het probleem met de spieren als volgt samengevat:

"Na een paar honderd meter voel ik mij alsof ik een marathon gelopen heb: ik ben uitgeput, voel me ziek, mijn spieren doen pijn en zijn volkomen krachteloos, ik kan geen been meer verzetten en ben volledig ingestort, mijn beenspieren doen pijn en zijn dagenlang gevoelig."

Naar aanleiding van deze verklaring zijn onderzoekers gaan zoeken naar aanwijzingen voor gebreken in de energiestofwisseling van de spiercellen van ME - patienten.

* Dr Jamal heeft bij 40 patienten in Glasgow elektrofysiologisch onderzoek gedaan. Bij dit onderzoek van afzonderlijke spiervezels bleek dat deze bij 75 % van de patienten abnormaal waren. Een verklaring van de onderzoeksresultaten zegt dat er iets fout was met de celmembraan van de spiervezel, en waarschijnlijk niet met de verbinding tussen zenuw en spier.

* Een ander onderzoek heeft aangetoond dat als ME - patienten hun spieren gebruiken, daarin al heel snel een extreem hoge zuurgraad ontstaat.

* Professor Peters van het Northwick Park - ziekenhuis in London heeft ontdekt dat de totale hoeveelheid RNA - eiwit in de spiercellen is verminderd en dat de snelheid van afbraak en herstel van spiereiwit heel erg is afgenomen.

* Dr. Stephen Davies en dr. John Howard hebben ontdekt dat als de spieren van ME - patienten niet gebruikt worden, toch voortdurende activiteit vertonen. Ook trekken ze zich normaal samen, maar ontspannen ze zich langzaam en met schokken. Het magnesiumgehalte van de spiercellen is abnormaal laag en het transport van chemische stoffen via de spiercelmembranen verloopt ook niet normaal.

 

AFWIJKINGEN AAN DE RODE BLOEDLICHAAMPJES EN DE CELMEMBRANEN -----------------------------------------------------------

DE RODE BLOEDLICHAAMPJES ------------------------

De rode bloedlichaampjes van ME - patienten van 7 patienten zijn een keer onderzocht op het moment dat zij een terugval meemaakten. Bij 4 patienten hadden de rode bloedlichaampjes een abnormale vorm. Deze vorm hadden onderzoekers tot dan toe alleen nog maar waargenomen bij hardlopers die net een marathon hadden gelopen ( aha!!!! Vandaar dus ook dat ME - patienten het gevoel hebben een marathon te hebben gelopen!!!) Deze abnormale vorm was 3 weken later weer normaal, toen de patienten zich weer beter voelden. Dat bewijst dus dat de abnormale vorm van de rode bloedlichaampjes maar tijdelijk zijn en te maken heeft met de terugval van de patient.

 

DE BLOEDSOMLOOP ---------------

Er is gezegd dat een verslechtering van de bloedsomloop een rol speelt bij ME. Dat heeft denk ik ook weer te maken met de vorm van de rode bloedlichaampjes. Want als de lichaampjes zich in een abnormale staat bevinden is het uiteraard moeilijker om kleine haarvaten te passeren. Daardoor zou er niet genoeg zuurstof bij de vezels komen. (Zou dit ook een verklaring kunnen zijn dat ME - patienten het zo vaak zo koud hebben???)

DE PRODUCTIE VAN LYMFOKINEN ---------------------------

Waarschijnlijk is er bij ME - patienten een constante productie van lymfokinen aanwezig. Het is mogelijk dat deze chemische stoffen niet alleen griepachtige symptomen veroorzaken, maar ook bepaalde functies van spiercellen, rode bloedlichaampjes en hersencellen beinvloeden.

 

AANWIJZINGEN VOOR DE BETROKKENHEID VAN HET ZENUWSTELSEL BIJ ME --------------------------------------------------------------

Het is gemakkelijker een stukje spier weg te halen, dan de hersenen van een levende patient te bestuderen. De psychologische symptomen (zoals het 'met dubbele tong praten', slechte coŲrdinatie, het niet op een woord kunnen komen...) zijn bij ME - patienten maar al te bekend. Niemand heeft tot nu toe een verklaring kunnen vinden voor deze symptomen. Er wordt aangenomen dat een hardnekkige virusinfectie in gedeelten van de hersenen en het ruggenmerg vermoedelijk de specifieke cellen stoort. Het bewijs hiervoor is niet makkelijk te vinden. De psychologische en neurologische symptomen van ME zijn dan ook door verschillende artsen op uiteenlopende manieren verklaard als hysterie of een gevolg van depressiviteit. Er zijn nu echter aanwijzingen dat er bij ME sprake is van een organisatie beschadiging van het zenuwstelsel. De onderzoeken tonen aan dat er bij ME iets is dat delen van het centrale zenuwstelsel beschadigt. Deze beschadiging is waarschijnlijk (gelukkig) maar tijdelijk en breidt zich verder niet uit. Er is dus geen reden om bang te zijn dat alle ME - hersenen geleidelijk totaal vastlopen, zelfs als je soms het gevoel hebt dat dat wel zo is!

Uit een enquete onder ME - patienten over de oorzaak van hun ziekte bleek het volgende:

Vraag: "Hebt u enig idee door welke infectie uw ziekte is begonnen?" Antwoord: (van in totaal 400 vragenlijsten):

aangetoonde Coxsackie 18 waterpokken 2 ziekte van Pfeiffer 31 toxoplasma 2 griep 53 cytomegalovirus 2 gastro - enteritis 25 inentingen 2 'een virus' 70 griep 2 gordelroos 3 tetanus 1 keelontsteking 4 rodehond 1 longontsteking 4 tyfus/ cholera 1

 

SAMENVATTING ------------

* In de meeste gevallen is er sprake van een hardnekkig virusinfectie * Het immuunsysteem is in de war, door: - Een lang geleden opgelopen virus? - Een nieuw virus? - Een milieufactor? - Stress? * Misschien een erfelijke aanleg * Fysieke uitputting tijdens een infectie schijnt een negatieve werking te hebben.

 

 

 

Hoofdstuk 3: Hoe wordt de diagnose gesteld? --------------------------------------------

Op het moment dat ik dit werkstuk maak is er (helaas!) nog geen ME - test die kan aantonen of iemand wel of niet ME heeft. Als patient hoor je wel eens dat je net zo goed niet naar de dokter hoeft te gaan als je denkt dat je ME hebt, want, zeggen ze: "Er is toch geen behandeling voor en leer er maar mee leven!"

Toch kan het belang van een diagnose heel erg belangrijk zijn. Zo is het bijvoorbeeld eens voorgekomen dat een jongeman al een jaar lang leed aan de typische ME - symptomen. Zijn ziekte was niet vastgesteld (hij had dus geen diagnose van zijn huisarts gekregen) en doordat zijn werkprestaties zo slecht waren geworden, had zijn baas hem ontslagen. Dit was de druppel die de emmer deed overlopen, want toen heeft hij zelfmoord gepleegd.

Er zijn dus wel degelijk goede redenen om naar de huisarts te gaan als je denkt dat je ME hebt: * Misschien heb je wel helemaal geen ME, dat moet dan blijken uit de tests die je krijgt voor de diagnose ME. (Je moet immers alle ziektes uitsluiten!) * Om een uitkering e.d. te kunnen krijgen als werken niet meer gaat, heb je een diagnose nodig. * Scholieren hebben een diagnose nodig om thuis te kunnen blijven, zonder dat de ouders trammelant krijgen met de schoolinspectie * Om geestelijk gezond te blijven is het fantastisch om te horen dat je onmacht om op te staan niet psychisch is! * Als je weet wat er aan de hand is, dus dat je ME hebt, kun je het gaan accepteren en je leven aan je ziekte aanpassen. * Een diagnose is voor de meeste patienten de 1e stap naar genezing/ verbetering. * Als er definitief is vastgesteld dat je ziekt bent, kun je (eindelijk) alle hulp krijgen van familie, vrienden en artsen.

De diagnose wordt gesteld op basis van de ziektegeschiedenis van de patient en op het uitsluiten van andere ziektes. Om de diagnose ME 'te krijgen' moet je als patient voldoen aan de zogenaamde CDC (Center for Disease Control) criteria uit 1994: Een vermoeidheid die:

* Onverklaarbaar is. Dat wil zeggen: andere ziektes moeten uitgesloten zijn * Continu aanwezig is, een half jaar of langer houdt, of telkens terugkomt * Nieuw is, of een duidelijk begin heeft (dus dat je het niet al je hele leven lang hebt) * Niet het gevolg is van voortdurende inspanning * Niet aanzienlijk vermindert door rust * Meer dan 50 % vermindering van het vroegere activiteitenniveau tot gevolg heeft op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteit

Ook moeten er van de volgende symptomen1 minstens 4 gelijktijdig voorkomen en die vervolgens minstens 6 maanden aanhouden of elke keer terugkomen. Deze symptomen mochten er niet zijn voordat de vermoeidheid begon:

* Een verslechtering van het korte - termijngeheugen of van het concentratievermogen, die zo ernstig is dat deze leidt tot een aanzienlijke vermindering van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie of persoonlijke activiteiten. * Pijnlijke keel * Gevoelige hals - of lymfeklieren * Spierpijn * Hoofdpijn die qua vorm, patroon en ernst nieuw is * Slaap waar men niet van uitrust * Na inspanning, die voor de ziekteperiode goed verdragen werd, ontstaat een malaisegevoel dat meer dan 24 uur aanhoudt * Pijn in verschillende gewrichten zonder zwelling of roodheid * Pijnlijke spieren

De diagnose is dus nog steeds gebaseerd op een zorgvuldige beschrijving van de patient en op uitsluiten van andere ziektes. Heeft een arts eenmaal een patient in zijn / haar praktijk gehad of heeft iemand uit hun familie, vrienden of collega de ziekte ME gekregen, dan zal een arts deze ziekte voortaan snel herkennen en profiteren alle andere patienten met ME in zijn / haar praktijk daarvan!

 

 

 

Hoofdstuk 4: Wat kun je als patient doen als je ME hebt? --------------------------------------------------------

Het zal nu wel duidelijk zijn dat een patient niet even een, twee, drie naar de dokter kan gaan om een recept te halen voor een ME kuur. Wat kunnen patienten dan doen als blijkt dat ze aan ME lijden?

Om te beginnen is het voor de meeste patienten een hele opluchting als ze horen dat de meesten na verloop van tijd van deze ziekte herstellen: Volgens schattingen hebben patienten:

* 50 % kans om na 2 jaar te herstellen * 60 % kans om na 5 jaar te herstellen * 90 % kans om na 10 jaar te herstellen

Uit deze cijfers blijkt dus dat 10 % van de patienten meer dan 10 jaar nodig heeft om te herstellen van deze ziekte, zodat ze het leven dat ze leidden voordat ze ziek werden weer op te pakken.

Zoals ik al had gezegd is ME een ziekte die (meestal) op en neer gaat: een patient heeft 'goede' periodes en 'slechte' periodes. Er zijn grofweg 3 mogelijkheden voor het verloop van de ziekt (dit heeft ook te maken met de cijfers hierboven):

* Geleidelijk beter worden en ook beter blijven * Perioden van herstel en van terugval (de periode van herstel kan een aantal jaren duren, als patient denk je dan dat je 'genezen' bent, maar in werkelijkheid zal een patient nooit van deze ziekte genezen, het blijft een zwakke plek) * Een klein aantal mensen heeft helemaal geen betere periodes, deze mensen blijven jarenlang ziek.

Wat kun je als patient doen: * Richt je leven zo in dat je meer rust krijgt * Stop met alle onnodige lichamelijke inspanning, zoals sport * Leer te ontspannen * Accepteer de dingen die je niet meer kunt * Eet gezonder (beter) voedsel * Houdt jezelf warm * Neem voedingssupplementen * Vermijd chemische stoffen in het bloed * Bestrijdt het Candida - infectie als die aanwezig is * Zorg voor meer frisse lucht en daglicht * Vermijdt een te lage bloedsuikerspiegel * Leer met depressieve gevoelens om te gaan * Aarzel niet om hulp in te roepen als dat nodig is * Vraag dingen aan die het leven makkelijker maken, zoals een rolstoel * Contact zoeken met andere patienten, zodat je informatie kunt uitwisselen * Een patient moet zich NOOIT vergelijken met andere patienten, omdat andere patienten er veel erger aan toe kunnen zijn.

Het is misschien nu wel duidelijk geworden, maar het leren leven met ME is echt heel erg belangrijk, en daarom kan ik het maar niet vaak genoeg zeggen. Want als een patient het van zichzelf geaccepteerd heeft dat hij/ zij echt niet in het 'oude' tempo door kan blijven gaan, dan heeft die persoon de strijd tegen ME eigenlijk al half gewonnen. Want als je toegeeft dat je meer rust nodig hebt, neem je die rust ook en rust nemen is het belangrijkste bij ME.

 

 

 

Hoofdstuk 5: Waarom is rust en slaap zo belangrijk bij ME - patienten? ----------------------------------------------------------------------

Als ME - patienten zich uitgeput beginnen te voelen, heeft het absoluut geen zin om door te gaan met het werk waar hij / zij op dat moment mee bezig is. Want als een patient op dat moment wel doorgaat, zal het niet lang duren dat hij / zij volledig ingestort en weer weken (soms maanden) moet uitrusten. Veel ME - patienten hebben zo ontdekt, door op tijd te rusten dat ze op deze manier meer kunnen presteren, dan dat ze doorwerken totdat ze zijn ingestort en daar dan weken van moeten herstellen. Het grote probleem hier is, dat wanneer je je uitgeput voelt je misschien al wel over het punt heen bent waarop je eigenlijk zou moeten rusten.

Daarom is het belangrijk dat ME - patienten een patroon aan te passen dat bij die persoon past. Een patient zal dus moeten ontdekken wanneer hij / zij zich het beste voelt en wanneer hij / zij zich uitgeput begint te voelen. Zo zullen sommige zich bij het wakker worden best redelijk voelen, maar dat ze verderop in de dag zich uitgeput beginnen te voelen. Anderen worden wakker met het gevoel dat ze liever dood zijn en voelen zich later pas beter.

RUST:

"Hoe meer rust in het begin van de ziekte of tijdens een periode van terugval, des te vlugger een patient herstelt."

Rust nemen en veel activiteiten (zoals sport) laten vallen kost veel discipline. ME - patienten moeten de vooroordelen (dat een druk leven en veel sporten goed zou zijn voor de gezondheid) laten vallen. Want voor deze patienten is het belang van rust en niets doen juist heel erg belangrijk! Patienten van de ME - ziekte moeten het opgeven van hun dagelijkse bezigheden dan ook niet als een negatief punt zien (ja tuurlijk, het is niet leuk, vreselijk zelfs, om je hobby's op te geven) maar moeten het zien als een pluspunt, want hoe meer ze rusten en zich vooral niet lichamelijk inspannen, des te eerder zijn ze weer herstelt en kunnen ze hun 'oude' leven weer oppakken.

In het beginstadium van de ziekte moeten patienten (als het even kan) zoveel mogelijk rust zien te krijgen. In deze tijd mogen patienten niets meer dan het minimum doen.

SLAAP:

Slapen is de beste manier om rust te nemen, omdat tijdens de slaap lichaamsvezels het snelst worden hersteld. Zo komt het ook dat dieren en kinderen de klok rond slapen als ze ziek zijn. Helaas hebben veel ME - patienten last van een slaapstoornis. Dat kan komen door de spier-, en gewrichtspijn, overgevoeligheid voor geluiden (dus het kleinste geluid kan een persoon dan al wakker maken of houden), zenuwtrekkingen, hartkloppingen, zweten, nachtmerries, ademhalingsproblemen, paniekaanvallen en het doormalen van de hersenen, dat eenvoudigweg niet te stoppen is, zelfs niet als je volledig uitgeput bent.

ME - patienten die hier last van hebben zullen dus maatregelen moeten nemen om toch voldoende nachtrust te krijgen, dat kan door:

* Ze moeten naar bed gaan voordat ze uitgeput raken, en zichzelf de tijd gunnen om te ontspannen, dat kan door middel van een makkelijk boek of zachte radiomuziek. * Patienten moeten zorgen voor een comfortabel bed. Als de spieren bijvoorbeeld erg veel pijn doen, kunnen ze een zachte deken of slaapzak onder het onderlaken leggen. Een matras moet vrij zacht zijn, maar moet niet doorzakken. * Patienten moeten zorgen dat ze warm genoeg zijn. Rilligerheid zorgt voor een extra spierspanning en dat is niet prettig als een patient last heeft van de spieren. Een elektrische deken kan ook erg goed helpen tegen zere ledematen, zelfs in de zomer. * Etherische olien, vooral lavendel, in het bad of zacht in de ledematen gewreven kunnen ook erg goed helpen. Het is belangrijk dat een patient kalmerende olien gebruikt en geen stimulerende olien. Lavendel schijnt erg goed te helpen bij de meeste ME patienten, omdat deze olie ontspant, de spieren kalmeert en het lichaamsenergie in evenwicht brengt. * Patienten kunnen 's avonds spannende of trieste radio/ tv- programma's / boeken maar het beste mijden, want als een persoon emotioneel instabiel is kan men de hele nacht huilen over ene tragische gebeurtenis wat men heeft gezien. * Patienten moeten niet hongerig naar bed gaan (dat kan niemand het beste doen trouwens!), want dan wordt je midden in de nacht wakker omdat je wat moet eten en dan is je nachtrust weer verstoord. * Als een patient overgevoelig is voor geluid, kunnen oordopjes een hele uitkomst zijn. * Waarschijnlijk doen Me - patienten er goed aan niet zoveel snoeren achter het bed te laten lopen, want die bevatten elektromagnetische velden waar sommige ME - patienten extra gevoelig voor zijn. * Er zijn diverse soorten kruidenthee die een rustgevende werking hebben. Drink geen koffie of thee meer na 16.00 uur. En als melk geen probleem is (dus als je dat mag drinken in verband met een dieet) drink dan vlak voor het slapen gaan een lekkere mok met warme melk. * Slaapmiddelen kunnen ME - patienten het beste helemaal mijden, maar als er echt helemaal niets helpt, dan zouden deze personen een paar weken een licht kalmeringsmiddel kunnen gebruiken. En wanneer ze zich dan weer wat beter voelen er weer mee stoppen.

De ziekte ME is een duidelijk signaal dat er iets niet goed zit in ons lichaam. Patienten moeten niet terugvechten tegen deze ziekte, maar moeten eraan toegeven, hoe moeilijk dat ook is en vervolgens gaan rusten, rusten, rusten en nog eens rusten. Als patienten dat niet doen, hebben ze er alleen zichzelf mee, want dan krijgt deze ziekte alleen nog maar meer vat op de patient.

 

Hoofdstuk 6 : Wat hebben allergieen met ME te maken ---------------------------------------------------

Het woord 'allergie' komt uit het Grieks: - Allos) : anders - Ergon) : werk (zaamheid)

In het Nederlands heeft de term 'allergie' twee betekenissen: - overgevoeligheid - gewijzigde reactie op een prikkel van buitenaf

Er zijn drie verschillende vormen van allergie: - Via de spijsvertering : zoals voedsel, drank... - Via de ademhaling : zoals pollen, huismijten, schimmels... - Via de aanraking met de huid : zoals chemische stoffen...

Een deskundige uit Amerika op het gebied van de behandeling van allergieen, denkt dat zo'n 95 % van alle ME - patienten een allergie hebben.

Dat dus bijna alle ME - patienten last hebben van een of meerdere allergieen, kan komen door het immuunsysteem. Het immuunsysteem heeft namelijk ooit een keer verdedigd tegen het een of ander virus, maar heeft vervolgens zichzelf niet uitgeschakeld, omdat het virus niet uit het lichaam is verdwenen. Het immuunsysteem slaat op zulke momenten door en blijft anti - stoffen maken op alle vreemde stoffen die het lichaam binnenkomen. (Dit is dus eigenlijk ook weer een bewijs dat het immuunsysteem een van de veroorzakers van ME kan zijn!1) Een allergische reactie op iets is dus geen ziekte, maar een symptoom dat het immuunsysteem niet goed werkt.

SYMPTOMEN:

- De ziekteverschijnselen zijn na een maaltijd veel ernstiger - Een patient voelt zich beter tijdens het vasten - Sterke variatie in symptomen op een dag (is ook weer kenmerkend voor ME) - Patienten voelen zich minder goed in files, druk stadscentrum... Dat kan een aanwijzing zijn voor een chemische allergie - Hooikoortssymptomen zoals niezen en geirriteerde en tranende ogen - Verbetering van de symptomen als een patient in een andere omgeving komt

HET OPSPOREN VAN ALLERGIEEN:

Uiteraard bestaan er verschillende manieren om voedselallergieen te ontdekken:

VASTEN EN UITPROBEREN:

Deze manier van ontdekken is de makkelijkste en waarschijnlijk ook de meest nauwkeurige manier om een voedselallergie op te sporen. Het enigste nadeel van deze methode is, dat het erg veel tijd en discipline kost. De patient vast 5 dagen, drinkt alleen bronwater of eet ook een paar dingen die meestal veilig zijn en die de patient zelden of nooit eet. Deze producten zijn meestal vlees of vis aan de ene kant en aan de andere kant vruchten. Zoals bijvoorbeeld lamsvlees/ kabeljauw en geschilde peren/ zuidvruchten. Tijdens het vasten houdt de persoon in kwestie alle symptomen bij, er moet op geschreven worden in welke voedingsmiddelen men het meeste trek heeft. Deze behandeling moet de patient minstens een week volhouden. Als de patient na een week nog steeds dezelfde symptomen vertoont als voor hij met het vasten begon, is er van een voedselallergie geen sprake. Als de patient het vasten beeindigt keert hij/ zij geleidelijk terug naar het oude dieet door elke dag een nieuw bestanddeel ervan weer te gaan eten. Voedsel dat voor geen reactie zorgt, kan gewoon worden gegeten. In de loop van deze testperiode kan de patient (hopelijk) een steeds langer wordende lijst met veilige voedingsmiddelen opstellen.

HET STENEN - TIJDPERKDIEET

Een variatie op het vasten is het stenen - tijdperkdieet. Dit dieet duurt minimaal 2 weken en wordt gevolgd door een periode waarin een patient voorzichtig het voedsel probeert waar hij/ zij mee was gestopt. De moderne versie van het stenen - tijdperk dieet streeft ernaar voedsel uit te sluiten dat naar alle waarschijnlijkheid allergeen (dus dat je er allergisch voor bent) is. Onze voorouders aten, toen ze nog jagers en verzamelaars waren, veel verschillende ongekookte, plantaardige producten: bessen, wortels, bladeren, noten, vruchten... Ze vingen en aten ook dieren. Toen ze steeds beter konden jagen, kwam er groter wild op tafel. Het hoofdmenu bleef ondanks dat vegetarisch met veel vitamine C en alle overige mineralen en vitamines. Daarbij kwam een flinke portie ruwe vezels en heel weinig dierlijk vet en naar verhouding meer eiwit dan we nu eten. U zult begrijpen dat het stenen - tijdperkdieet op dit voedsel gebaseerd is.

Het stenen - tijdperkdieet --------------------------------------------------------------------------- Toegestaan Niet toegestaan --------------------------------------------------------------------------- alle vlees en vis (vers of ingevroren) granen (tarwe, haver, rogge, mais, gerst en rijst) vruchten alle soorten suiker verse groenten melk en melkproducten aardappelen eieren verse noten thee, koffie, alcohol peulvruchten vlees in blik, bewerkt of geconserveerd bronwater in flessen ingeblikt of voorbewerkt voedsel zuivere, plantaardige olie gedroogde vruchten kraanwater ---------------------------------------------------------------------------

DE CYTOTOXISCHE TEST:

Een arts neemt een bloedmonster van de patient en haalt er vervolgens de witte bloedcellen eruit. Deze cellen worden blootgesteld aan allerlei soorten voedsel en chemicalien. Daarna wordt er onder de microscoop gekeken hoe deze cellen reageren op de veranderingen. De reactie kan nul zijn, of oplopend (de cellen vervormen) tot zeer sterk (de cellen sterven). De test is echter duur en kan alleen uitgevoerd worden in enkele behandelcentra die hierin gespecialiseerd zijn (en dat zijn er niet veel!) Een voordeel van deze test is dat men ook kan uitzoeken of de patient een chemische allergie heeft, terwijl met een eliminatiedieet alleen maar voedselallergieen kan worden opgespoord.

BEHANDELING VAN VOEDSEL- EN CHEMISCHE ALLERGIEEN:

1. Allergenen vermijden als dat mogelijk is 2. Tekorten en vitamines en mineralen eventueel aanvullen om het immuunsysteem te versterken 3. Allergenen ongevoelig maken door neutraliserende druppels of injecties 4. Allergenen ongevoelig maken door middel van gepotentieerde enzymen 5. Orale toediening van natriumcromoglycaat

 

 

 

Hoofdstuk 7: Wat is het belang van voedingssupplementen bij ME - patienten? ---------------------------------------------------------------------------

Voedingssupplementen zijn een omstreden onderwerp. Sommige mensen gaan er namelijk van uit dat het niet nodig is om extra vitamines of mineralen te gebruiken als je goed eet. Voor iemand met een goede gezondheid is dat waarschijnlijk waar. Wat veel mensen niet weten is dat de aanbevolen hoeveelheid van elke voedingsstof berekend wordt voor een gezonde volwassene met een gemiddeld gewicht. En deze hoeveelheid is vaak net voldoende om een gebreksziekte te voorkomen. Deze hoeveelheid is soms veel minder dan de hoeveelheid die iemand voor een optimale gezondheid nodig heeft.

Veel ME - patienten hebben moeilijkheden met de vertering en de opname van voedsel. Symptomen die daarop duiden zijn: * Gewichtsverlies, ondanks een goede voeding * Ontlasting die onverteerd voedsel bevat * Waterige ontlasting * Diarree, opzwelling en buikpijn

Wanneer een patient deze symptomen vertoont terwijl hij/ zij goed eet, kan het mogelijk zijn dat de persoon in kwestie onvoldoende gebruik maakt van wat de persoon eet (niet dat hij/ zij er wat aan kan doen, het gaat helemaal zonder invloed van de persoon!). Behalve eiwitten en vetten, worden er misschien ook calcium, ijzer, zink, folinezuur1, vitamine B1 en 2 verloren en de vitaminen die oplosbaar zijn in vet: vitamine A, E en D.

Eigenlijk zou iemand die erover denkt voedingssupplementen te gaan gebruiken, een in voeding gespecialiseerde arts of biochemicus moeten raadplegen en zijn of haar persoonlijke behoeften moeten laten testen. Dat is meestal onmogelijk vanwege de afstand en de kosten van zo'n consult (+ onderzoeken). Wanneer zo'n advies niet mogelijk is bestaat een goed 'pakket' supplementen voor iemand met ME uit:

* 1 tablet multi - vitaminen en mineralen van goede kwaliteit per dag, het liefst een met veel B - vitaminen en gist - vrij. * 1 - 3 gram teunisbloemolie per dag * 20 - 50 mg zink, 's avonds * 200 -300 mg magnesium per dag * 100 -200 mg selenium per dag * 100 - 200 eenheden vitamine E per dag * 300 mg calciumpantothenaat2 per dag (tot 1000 mg per dag bij grote spanning of ernstige allergie) * Minimaal 1 gram vitamine C per dag, liever 3 gram, toenemend tot 9 gram of meer als de patient erg ziek is of last heeft van een infectie * 5 -20 mg aminozuren in vrije vorm per dag

Volgens deze methode zouden patienten door het innemen van deze stoffen meer energie krijgen. Deze 'medicijnen' zijn echter niet goedkoop. En uit een onderzoek is gebleken dat er geen enkele aanwijzingen zijn dat deze methode ook daadwerkelijk helpt.

 

 

Hoofdstuk 8: Wat is het belang van vriendschap en verzorging voor ME - patienten? -----------------------------------------------------------------

Wanneer er iemand in het gezin ziek wordt, brengt dat de onderlinge spanningen met zich mee. Als iemand ziek wordt, gewond raakt of geopereerd moet worden is de verwachting dat de patient ziek is, wordt dus als tijdelijk gezien. Maar een persoon die ME heeft krijgt een 'straf' opgelegd voor een onbepaalde tijd (en zonder kwijtschelding van goed gedrag!)

De inspanning van de liefderijke verzorging voor iemand met hartklachten, iemand met een nierziekte, epilepsie of hersenverlamming (om maar een paar ernstige ziektes te noemen) verschilt niet van iemand die een ernstige vorm van ME heeft. Wat ME zo anders maakt is de onverspelbaarheid en de gevarieerdheid van de lichamelijke en geestelijke toestand. Zo kun je als verplegende de ene dag iemand vrolijk in de tuin zien werken, terwijl je de andere dag diezelfde persoon moet helpen aankleden en wassen, om maar een voorbeeld te noemen. Dit is niet alleen frustrerend voor de verplegende persoon, maar ook voor de patient zelf!

Voor gezinnen met een ME - patient(e) is het goed om te leven bij de dag en dat er niet te veel plannen voor in de toekomst worden gemaakt.

Vanuit eigen ervaring kan ik vertellen dat verzorging en vriendschap echt heel erg belangrijk zijn. Als ME - patient kom je namelijk al gauw op een eiland te zitten. Je zit immers alleen maar thuis en alles wat je vrienden en vriendinnen doen (zoals uitgaan en winkelen) dat kun je als patient niet meer doen. In zo'n geval is het belangrijk dat je je vriendschappen goed onderhoudt. Als patient moet je je vrienden vertellen wat je hebt en wat dat inhoudt, zodat zij ook een kans krijgen om het te begrijpen. Helaas zijn sommige relaties niet bestand tegen de druk die ME met zich meebrengt. Verlies aan contact, verbroken vriendschappen, scheidingen, het verlies van een minnaar of boezemvriend(in) kunnen het gevolg zijn. Het overkomt iedereen, ook gezonde mensen, maar het is moeilijker voor chronisch zieken om hun ziekte als hoofdreden niet als hoofdreden van de scheiding te zien.

Soms ging het met een relatie voordat een persoon ME kreeg al mis. In dat geval kan het verbreken van die relatie juist de druk van de ketel afnemen. Een patient heeft namelijk al zijn/ haar energie nodig en als hij/ zij die nu gaat gebruiken om een relatie te onderhouden die niet lekker loopt, dan is dat eigenlijk zonde van die energie.

Aan de andere kant gaan mensen elkaar soms pas echt liefhebben als iemand ME (of een andere ziekte!) krijgt. Je leert een persoon namelijk kennen in een van de diepste dalen van het leven. Die vriendschap kan dan uitgroeien tot een veel diepere en warmere verhouding.

 

 

 

Hoofdstuk 9: Wat heeft Candida met ME te maken? -----------------------------------------------

Twee op de drie Me - patienten heeft last van wildgroei van de gistsoort Candida. Dit onderwerp is een beetje taboe, want er bestaan meerdere theorieen over. Aan de ene kant zijn er mensen die beweren dat Candida de hoofdoorzaak is van ME en dat je vooruit zult gaan (of misschien dat je genezen verklaart zal worden!) als het je lukt deze wildgroei kwijt te raken. Aan de andere kant zijn er mensen die beweren dat Candida helemaal niets met ME te maken heeft en dat behandeling van Candida tijd - (geld) verspilling is.

WAT IS CANDIDA --------------

Candida Albicans is een van de vele parasieten die we in en op ons lichaam aantreffen. Het is een schimmel uit de gistfamilie die bekend staat als de boosdoener van spruw in de mond en op de tong van baby's. Deze spruw zorgt ervoor dat er pijnlijke, witte, vochtige plekjes ontstaan. Bij vrouwen komt deze wildgroei veel voor in de vagina. Zo komt het ook dat baby's besmet raken. De gist kan luier - uitslag veroorzaken bij baby's, een pijnlijk en kriebelig gevoel rond de anus bij volwassenen en bij mannen een huidinfectie rond de geslachtsorganen. Candida komt verder voor op onze darmen en op de huid, vooral op warme, vochtige plaatsen. Bij een gezond mens met een goed afweersysteem blijft de schimmel op z' n plaats en ontstaan er geen ziekteverschijnselen. Bij mensen met een verzwakt (of geen) afweersysteem ontstaan er dus wel ziekteverschijnselen en moet men proberen deze schimmel te bestrijden.

 

OORZAKEN VAN TOENAME VAN CANDIDA --------------------------------

Onder bepaalde voorwaarden vermenigvuldigt Candida zich razendsnel en veroorzaakt (uiteraard) problemen: - Vocht en warmte - Suiker en suikervrij dieet - Een verzwakt afweersysteem - Gewijzigde hormoonniveau (bijvoorbeeld door de anticonceptiepil) - Het gebruik van een breedspectrum - antibiotica

DE DIAGNOSE -----------

1: Heeft de patient langer dan een jaar de anticonceptiepil geslikt? 2: Heeft de patient ooit steroiden ingenomen? 3: Heeft de patient dikwijls een antibiotica kuur gehad, bijvoorbeeld 3 keer per jaar of een kuur die langer dan 6 weken in beslag nam? 4: Is de patient zwanger geweest? 5: Is de patient langdurig behandeld tegen acne met antibiotica? 6: Heeft de patient geneesmiddelen ingenomen die de werking van het afweersysteem onderdrukt?

1: Heeft de patient infecties gehad aan de blaas, vagina of prostaat? 2: Heeft de patient herhaalde keren spruw gehad? 3: Heeft de patient ooit schimmelachtige infecties aan de nagels of op de huid gehad, bijvoorbeeld zwemmerseczeem? 4: Is de patient allergisch voor chemische stoffen? Heeft de patient last van tabaksrook, benzine, dieselolie, parfum, verfgeur, drukinkt, enz.? 5: Verergeren de symptomen bij de patient bij vochtig weer of in een vochtige, schimmelig huis? 6: Is de patient voor de menstruatie geprikkeld of neerslachtig of heeft de patient last van een opgezwollen gevoel? 7: Heeft de patient na de maaltijd een opgeblazen gevoel of heeft de patient last van diarree en constipatie? 8: Nemen de klachten af na het gebruiken van zoetigheden of alcohol? 9: Heeft de patient een sterk verlangen naar zoetigheden of naar drank? 10:Heeft de patient last van een kriebelig of branderig gevoel in de anus?

 

Wanneer een patient minstens 1 vraag van de eerste lijst bevestigend kan beantwoorden en 2 bij de tweede lijst, dan zou het mogelijk kunnen zijn dat wildgroei van Candida een rol speelt in de ziekte.

Er bestaat geen betrouwbare bloedproef die kan aantonen of de klachten van een ME - patient veroorzaakt worden door Candida of niet. De beste test is om met een anti - Candida - behandeling te beginnen en zo te kijken of de symptomen af nemen.

Voordat ik ga vertellen over de behandeling/ bestrijding van Candida wil ik het volgende nog even kwijt:

* Niet elke ME - patient heeft last van Candida! * Een behandeling tegen Candida zal ervoor zorgen dat een patient zich beter gaat voelen. Artsen kunnen echter niet garanderen dat een patient na het bestrijden van Candida ook genezen is van ME. * Wie aan een anti - Candida - behandeling begint, zal dit toch minstens 3 maanden moeten volhouden. Dat is beter dan na een halfslachtige poging vast te stellen dat het niet schijnt te helpen. Maar dat is ook wel logisch.

BEHANDELING VAN CANDIDA -----------------------

Candida kan op 3 manieren worden bestreden: 1: Een suikervrij dieet volgen 2: Voedingssupplementen innemen om de natuurlijke afweer van het lichaam te versterken 3: Specifieke geneesmiddelen innemen.

HET ANTI - CANDIDA - DIEET --------------------------

Het doel van het dieet is om de schimmel 'te beroven' van zijn voedsel, suiker, gist, schimmels en een rijk gevarieerd menu op tafel te zetten om het immuunsysteem te versterken

------------------------------------------------------------------------------ toegestaan voedsel niet toegestaan voedsel voedsel met mate toegestaan ------------------------------------------------------------------------------ aardappelen allerlei soorten suiker volkorenbrood

allerlei verse alles wat met suiker kwark groenten, vooral bereid is knoflook, uien en diverse soorten kool

vlees, vis en eieren alcohol verse vruchten (het liefst biologisch)

volkoren granen, voedingsmiddelen en vers geperst vruchtensap zilvervliesrijst, dranken die gegist zijn, (maar wel aangevuld met volkoren deegwaren azijn, gemberbier, twee delen water en het sojasaus, tofu, miso en moet snel na het uitpersen tempeh, karnemelk, kaas opgedronken worden!)

zuiver plantaardige gepelde noten en olien gedroogd fruit

melk, boter, 'levende' meloenen en druiven yoghurt (iets van Biogarde..)

verse noten paddestoelen

goed gaar gekookte sterke thee peulvruchten

kruidenthee, water, allerhande zoet - zuur slappe thee

al het voedsel dat maar enigszins oud is

ingevroren of ingeblikte citrusvruchten ------------------------------------------------------------------------------

 

Conclusie:

Mijn onderzoeksvraag was: "Hoe kun je leven met ME?"

Ik heb geprobeerd dit in dit werkstuk duidelijk te maken. Ik denk dat de belangrijkste voorwaarde om met ME om te kunnen gaan is: aanvaarding van de toestand waarin je leeft. Daarnaast moet een patient zichzelf heel erg goed kennen. De persoon moet kunnen aangeven waar zijn of haar grenzen liggen, zodat hij/ zij zich niet overbelast. Anders heeft die patient zich zelf daar alleen maar mee, want dan moet het weer uren, dagen, weken uitrusten. Het lijkt erop dat mensen die proberen met ME te leven het beste er aan toe zijn. Ironisch genoeg zijn tientallen andere ziekten waar je moet tegen vechten om beter te worden. Maar bij ME moet men de ziekte wat minder agressief te lijf gaan. Voor een patient is het beter een flinke dosis zelfbeheersing te hebben om bepaalde dingen niet te doen, zoals uitgaan of werken. Omdat iemand met ME nooit weet wanneer hij/ zij beter wordt, is het erg belangrijk dat patienten door kunnen gaan met hun leven, als is het maar 10 % van vroeger. Dus als het een hele week (of langer) kost om iets af te krijgen wat vroeger 20 minuten kostte, maakt dat niet uit. De waarde van het werk wordt er immers niet minder om! Ik denk dat de waarde dan juist omhoog gaat!

Verder is een van de belangrijkste aspecten bij ME, de vriendschappen van de patient. Die contacten moeten kunnen voorkomen dat een patient er alleen voor komt te staan.

Ook is het belangrijk om te onderzoeken hoe het lichamelijk gesteld is met de patient. Dat wil zeggen of de patient een gebrek heeft aan het een of ander iets. Want als dat zo is, kan dat worden opgelost en zal een patient zich waarschijnlijk beter voelen.

 

Bronnenlijst en literatuur: ---------------------------

BOEKEN:

* ME - overwinnen; Lisette Dierick & Brigitte Mak; Uitg: Deventer, Ankh - Hermes; 1997; isbn: 9020243160 * Leven met ME; dr Anne Macintyre; Uitg: Kampen, La riviere - Voorhoeve 1990; isbn: 9038400950 * Heden Ik; Renate Dorrestein; Uitg:Contact 1993; isbn: 9025499171 * Het Vermoeidheidssyndroom; dr David Smith; isbn: 9021516381 * Elseviers Nieuwe Medische Encyclopedie, Uitg: Bonaventura Amsterdam 1995

INTERNET:

* www.morgenster.org/me.htm * www.me-platform.vuurwerk.nl * www.trouw.nl * www.care4cure.nl * www.eo.nl * www.achmeahealth.nl * www.me-cvs.in.nl * www.me-stichtingnederland.nl * www.mefonds.nl

STICHTINGEN:

* ME - stichting Kapitellweg 397 1216 JC Hilversum tel: 035- 621 12 90 fax: 035- 621 12 19 Postbank: 630677 www.me-stichtingnederland.nl

* ME - fonds J.F. Kennedylaan 101 3981 GB Bunnik tel: 030- 6090932 fax: 030- 6048032 Postbank: 373111 www.mefonds.nl

* Vereniging ME/ CVS - Huis Landweg 23 3833 VA Leusden

 

 

 

INSTELLINGEN:

* RTL 4 textpagina op 07 oktober, pagina 111 * Metro * Zwolse Courant

SOFTWARE:

* De Grote Encyclopedie 2000 * Spectrum Encyclopedie 1998

 

Logboek:

Datum Tijd Wat gedaan ------------------------------------------------------------------------ 15 oktober 15 minuten informatie verzamelt 16 oktober 120 min Hoofdstuk 1, inleiding 17 oktober 60 minuten Hoofdstuk 1 en hoofdstuk 2 22 oktober 15 minuten '1e beoordeling' gemaakt 23 oktober 120 minuten Hoofdstuk 2 en hoofdstuk 3 24 oktober 60 minuten Hoofdstuk 3 30 oktober 75 minuten Hoofdstuk 4 3 november 60 minuten Hoofdstuk 5 3 december 120 minuten Hoofdstuk 6 4 december 30 minuten Hoofdstuk 6 5 december 60 minuten Hoofdstuk 7, '2e beoordeling' gemaakt 12 december 120 minuten Hoofdstuk 8 13 december 30 minuten Hoofdstuk 8 en hoofdstuk 9 14 december 240 minuten Hoofdstuk 9, voorwoord, inhoudsopgave, bronnenlijst, logboek, Woordenlijst, bijlagen 15 december 120 minuten Bijlagen, afwerking, uitprinten ------------------------------------------------------------------------

 

 

Woordenlijst ------------

Calciumpanthothenaat: Calciumpantothenaat bevordert de opname van voedingswaren. Ze is onmisbaar voor de energieproductie van ons organisme en speelt een rol op het vlak van ons zenuwstelsel en het verteringsstelsel. Verder vormt calciumpantothenaat een belangrijke factor bij de stofwisseling van koolhydraten, vetten en aminozuren. Het is te vinden in Slachtafval, gist, eieren, noten, kolen.

Elektrofysiologisch onderzoek: Tijdens het elektrofysiologisch onderzoek gaat men via katheters de geleiding doorheen het hart meten om zo geleidingsstoornissen te kunnen opsporen. Ook kunnen via dezelfde katheters bepaalde prikkels aan het hart worden gegeven teneinde de aanwezigheid van bepaalde ritmestoornissen op te sporen en te lokaliseren.

Folinezuur: Een zuur dat is ontstaan is van de folzuren, waartoe het vitamine B - complex behoort. Het is een organisch zuur. Tevens is het belangrijk voor de vorming van rode bloedlichaampjes.

Gepotentieerde enzymen: Eiwitten die fungeren bij het verlopen van reacties in levende organismen. Zonder de werking van de enzymen zouden deze reacties niet of nauwelijks verlopen bij de heersende temperatuur. Gepotentieerde enzym wil zeggen dat ze al in het lichaam aanwezig zijn.

Interferon: Verzamelnaam voor eiwitten die door cellen worden gevormd als reactie op virusinfecties. Zij verlenen een cellulaire immuniteit die principieel verschilt van die der antistoffen doordat zij: a. niet door speciale cellen worden geproduceerd, b. niet rechtstreeks op de virussen inwerken maar door het virus geinfecteerde cel belemmeren stoffen te maken die het virus nodig heeft, c. specifiek zijn tegen een bepaald virus, d. in een veel vroeger stadium van de infectie gevormd worden dan de antistoffen. Interferon kan slechts in een hoge dosis verbetering bij een acute virusinfectie teweegbrengen.

Lymfokinen: Chemische boodschappers doe cellen van het immuunsysteem ertoe aanzetten zich te vermeerderen en hun werk te doen. Zij versterken dus de immuun - reactie.

Natriumcromoglycaat: Dit is een ontstekingsremmer.

RNA - eiwit: RNA is een kopie van het DNA. Brengt de informatie van het gen naar de ribosomen in het cytoplasma. Schuift langs ribosoom, wordt afgelezen om aminozuren aan elkaar te rijgen tot een eiwit.

 

 

Hieronder is een overzicht weergegeven van alle lopende onderzoeken naar ME / CVS in Nederland.

- Academisch Ziekenhuis Nijmegen (Radboud)

Werkgroep ME/ CVS van de Erasmus Universiteit en het Academisch Ziekenhuis Rotterdam Onderzoek naar subgroepen binnen ME / CVS Start: september 2000. Met behulp van een vragenlijst wordt uit de onderzoekspopulatie een subgroep geselecteerd. Selectie vindt plaats op basis van de verwachting dat dit cluster proefpersonen positief zal reageren op vitamine B12. Bij deze subgroep zal een bloedonderzoek worden uitgevoerd. De achterliggende gedachte is dat er bij proefpersonen die positief reageren op vitamine B12 sprake is van een vast te stellen bloedafwijking. Het vermoeden bestaat dat er bij 10% tot 20% van de ME - patienten een bloedafwijking is vast te stellen. In het onderzoek zal nader worden bekeken waarom sommige ME -patienten wel positief reageren op vitamine B12 en anderen niet.

 

- CVS Research Centrum Amsterdam

De behandeling van pijn bij CVS. Start: januari 2001. 1 van de kenmerken van ME / CVS is het aanwezig zijn van een onvoldoende circulatie/bloeddoorstroming. Er zijn aanwijzingen dat dit veroorzaakt wordt door een teveel aan serotonine (een stof, die vaatvernauwing veroorzaakt). Een stof die het teveel aan serotonine blokkeert, is ketanserine. Ketanserine verbetert de bloeddoorstroming. In dit onderzoek wordt gekeken of de combinatie van ketanserine en L-carnitine (een lichaamseigen stof die de energiehuishouding van de cel verbetert) mogelijk leidt tot betere resultaten en/of meer inzicht geeft in de oorzaak van ME / CVS.

- Rijksuniversiteit Groningen

1. Bijwerkingen van melatonine bij het chronisch vermoeidheidssyndroom Start: uiterlijk september 2001. Een groep ME patienten die slechte ervaringen heeft met melatonine heeft de wetenschapswinkel gevraagd onderzoek te doen naar de (bij)werkingen van melatonine door de situatie van de verschillende gebruikers en hun reactie op melatonine in kaart te brengen. Getracht zal worden aan de hand van de gegevens uit de literatuur en de interviews een patroon te ontdekken waardoor meer over melatonine en zijn relatie met/effect op ME/DSPS duidelijk wordt. 2. Acetyl-carnitine bij CVS Een ME lotgenotengroep heeft de wetenschapswinkel gevraagd wat het voedingssupplement acetyl levo carnitine precies doet en wat dat voor een ME patient zou kunnen betekenen. In de literatuur zijn verschillende onderzoeken beschreven naar (acetyl-L-)carnitine bij CVS met zeer verschillende uitkomsten. Het betreft hier een literatuurstudie. 3. Autonome cardiovasculaire regulatie en willekeurige spieractivering bij het chronisch vermoeidheidssyndroom In dit onderzoek wordt naar verschillen tussen CVS-patienten en gezonde vrijwilligers gekeken voor wat betreft de autonome regulatie van het hart- en vaatstelsel en actieve (bewust uitgevoerde) en passieve (van buitenaf opgelegde) spiercontracties. Dit, om meer inzicht te krijgen in de rol die het autonome en centrale zenuwstelsel spelen bij het ontstaan van de moeheid en verhoogde inspanningsgevoeligheid bij ME-patienten.

- Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht

1. Vergelijking van de moeheid bij ex-kanker patienten met ME / CVS patienten.

- Roessingh Research and Development - onderzoek in voorbereiding

 

 

 

Omdat er nog geen test is die ME / CVS kan aantonen wordt de diagnose gesteld door andere ziektes uit te sluiten. Hiervoor is een differentiaal -diagnose opgesteld. Als de symptomen duidelijk wijzen op ME en niet verklaard kunnen worden door een andere ziekte, kan de diagnose gesteld worden.

Cardiovasculair --------------- Ziekte van de hartkleppen en claudicatio

Endocrien / Metabool -------------------- Ziekte van Addison Vocht Retentie Syndroom Hypothyreoidie Tumor hypofyse Thyreotoxicose Haemochromatose Hypercalciemie Hyponatriemie

Gastro-intestinaal ------------------ Coeliakie Ziekte vanCrohn Voedselallergie Prikkelbare darm syndroom

Haematologisch -------------- Anemie

Infecties --------- Brucellose Giardia Hepatitis B of C HIV Leptospirosis hardjo Ziekte van Lyme Parvovirus Post-polio syndroom Toxocara (kinderen) Toxoplasmose

Maligniteit ----------- Ziekte van Hodgkin

Neuromusculair -------------- Multiple Sclerose Myasthenia gravis Ziekte van Parkinson Zeldzame myopathieen

Psychiatrisch ------------- Angst / hyperventilatie Depressie Posttraumatische stress stoornis Somatisatie

Ademhaling ---------- Sarcoidose Tuberculose

Reumatologisch -------------- Fibromyalgie Syndroom van Sjogren Systematische lupus erythematodes

Diversen -------- Alcohol- of drugsverslaving Allergieen Organofosfaat pesticiden Sick building syndroom Slaap apnoe Narcolepsie Verschillende medicijnen

 

 

 


Powered by
                                          LISTSERV(R) CataList - online
                                          list search Back to the
.
------------------------------------------
Maarten Maartensz. Homepage:
http://www.xs4all.nl/~maartens/
------------------------------------------
 
 
 
--------- eind kopie
 

 
 
 

Kommentaar 1:

 
Hier is nogmaals de symptomen-lijst, met een + voor degenen die voor mij gelden en een - voor die niet voor mij gelden en een ? voor die welke soms of ooit golden:

 
 
Hieronder volgen de symptomen van ME patienten.
Ze staan grotendeels in volgorde van wat het meest voorkomt:

+ *  Verergering na oefening
+ *  Uitputting
+ *  Spierzwakte
+ *  Spierpijn, vooral achter de schouders, in de bovenarmen en in de dijen
+ *  Zich 'naar' voelen (iets wat in de medische wereld niet bestaat!!!)
+ *  Naaldenprikgevoel/ gevoelloosheid
+ *  Gebrekkige concentratie
- *  Buikpijn (gezwollenheid)
+ *  Moeite met spreken, het verkeerde woord zeggen of het niet kunnen
      vinden van een woord
+ *  Slechte bloedsomloop, koude handen en voeten
- *  Pijn in de nek
+ *  Abnormaal veel transpireren, vaak met een zure geur
+ *  Duizeligheid of zich zwak voelen
+ *  Stoornissen in het geheugen, speciaal op korte - termijngeheugen
- *  Moeilijke ademhaling
+ *  Overgevoeligheid voor geluid
? *  Geluiden in de oren [wel gehad in 1992 gedurende een maand of 8]
+ *  Slaapstoornissen
- *  Hartkloppingen
+ *  Moeilijkheden bij het staan, een klassiek ME symptoom
- *  Veel of naar dromen
? *  Gewrichtspijnen, soms verschuivend van gewricht naar gewricht [Ca 1 1/2 jaar in 1992-1993]
*  Zich buiten de werkelijkheid voelen
+ *  Depressiviteit
+ *  Verlies van seksuele belangstelling
- *  Misselijkheid
+ *  Trillen of beven
- *  Pijn in de borst
+ *  Emotioneel labiel zijn, snel gaan huilen/ van slag zijn [Ik huil echter nooit: Ik word boos]
- *  Constipatie
- *  Dikwijls een zere keel
? *  Opgezette of pijnlijke lymfeklieren [Bij het begin van de ziekte, in 1979]
- *  Diarree
- *  Verscherpte reukzin
- *  Verandering van smaakzin, vaak 'metaalachtig'
+ *  Spierkrampen
- *  Buikpijn
+ *  Duizeligheid
+ *  Moeite met het evenwicht te bewaren
+ *  Moeite met lopen, soms al op zeer korte afstand
- *  Pijn in de rug
+ *  Paniekaanvallen
+ *  Slechte regulering van de lichaamstemperatuur
+ *  Gebrekkige coŲrdinatie
+ *  Bleekheid bij ziekte
? *  Slechte beheersing van de blaas [Veel plassen, dat wel]
+ *  Niezen, zoals bij hooikoorts
- *  Aangezichtspijn
- *  De huid is zeer gevoelig voor aanraking
? *  Spontaan optredende blauwe plekken [WEL: Een gevoel als blauwe plekken]
- *  Vreemde huiduitslag
? *  Dorst [Veel drinken en veel zweten]
- *  Moeite met slikken

 

Ik heb de S.D. (Sociale Dienst) MINIMAAL honderd keer hierover verteld; symptomenlijsten bezorgd; verwijzingen en documentatie gegeven; uitgelegd dat ik GEEN oplichter, geen junk, geen drugsgebruiker, geen alcoholist, geen debiel etc. etc. ben, en WEL een drs. psychologie.

Wel: Men - met "men" bedoel ik: de ambtenarij van de S.D. - weigert al 18 jaar mij te helpen, antwoorden, of op mijn klachten in te gaan. Men weigert mijn vele brieven te beantwoorden, al 18 jaar lang. Men weigert mij te ontvangen nadat ik ťťn keer mijn stem verheven heb tegen een evident sadistische medewerkster (Carla Lampers), en heeft mijn stemverheffing aangegrepen om mij de toegang tot het gebouw van de S.D. te ontzeggen. Ik heb vele keren gevraagd om een schriftelijke uitleg van die handelswijze, maar die heeft mij nooit bereikt. (Wel 2 berichten van aangetekende brieven, die ik wegens gebrek van gezondheid niet op kan halen. Men weigert die gewoon op te sturen.) Men weigert mij telefonisch te woord te staan. Men weigert mij aan te schrijven als "drs.".

Achttien jaar geleden - anno 1984 - begon mijn carriŤre als bijstands-Untermensch ermee dat ik uitgemaakt werd voor "Vuile smerige homofiele gepenkop! Kom naar buiten zodat we je kunnen vermoorden en verzuipen in de gracht" (herhaaldelijk) door twee S.D.-portiers tegen wie ik protesteerde omdat ze Marokkanen en Surinamers dwongen hun bijstandsaanvraag publiek voor te lezen en vervolgens hun Nederlands criticeerden "Ken juh cheen Nedurlans sprekuh Ali?" "Sekur tuh lui om tuh werrukuh, geitunneuker?"

Vervolgens werd ik voor "fraudeur" uitgemaakt door een ambtenaar Dijkstra, want de Universiteit van Amsterdam, die mij op 1 januari 1984 had uitgeschreven wegens niet betaling van collegegeld, wat ik niet had vanwege armoede en ziekte en intrekking van mijn studielening, bleek mij 2 weken voor het eind van het academisch jaar, in juli 1984, toch officieel ingeschreven te hebben als student bij het ministerie van onderwijs, want dat bracht ze 2x 20.000 gulden op (want ik studeerde filosofie en psychologie).

Excuses hierover heb ik honderden keren gevraagd, persoonlijk en schriftelijk, inclusief uitleg, en nooit en te nimmer gekregen, van helemaal niemand.

Daar tegenover staat: Junken, alcoholici en debielen worden geholpen. Per junk is in Amsterdam enkele jaren geleden 60.000 gulden gereserveerd om ze te helpen. De GG&GD accepteert sinds 1985 dat ik invalide ben.

Bijzondere bijstand heb ik vele keren gevraagd maar nooit gehad behalve gedurende 2 jaar na interventie door mevr. Yvonne Baune, die ik ooit trof als interim-directrice van de GG&GD, nadat de GG&GD ingestort was door incompetentie en uitvreterij van de leiding ervan. Dit betrof de voedingssupplementen die ik sinds 1983 gebruik, tegen grote kosten van mijzelf, omdat ze helpen. (Zie een eerder door mij geciteerde brief van prof.dr. Molenaar, die hierop in mei 2002 aandrong bij de GG&GD-directie. Resultaat voor mij: Alleen meer chicanes. Geen geld, geen steun, geen hulp. Ik moet maar naar het Leger des Heils gaan volgens de GG&GD als ik hulp wil.)

Een deel van de bovenstaande lijst van symptomen is pas opgetreden gedurende en na mijn 3 1/2 jaar niet kunnen slapen en met moord bedreigd worden boven de zogeheten coffeeshop-met-B&W-vergunning waar ik gedwongen werd boven te wonen, en teistert mij sinds 1991-1992.

 


 

Hier zijn 2 korte citaten uit de tekst gelicht:

-- Citaat 1

Om te beginnen is het voor de meeste patienten een hele opluchting als ze
horen dat de meesten na verloop van tijd van deze ziekte herstellen:
Volgens schattingen hebben patienten:


*  50 % kans om na 2 jaar te herstellen
*  60 % kans om na 5 jaar te herstellen
*  90 % kans om na 10 jaar te herstellen
 


Uit deze cijfers blijkt dus dat 10 % van de patienten meer dan 10 jaar nodig
heeft om te herstellen van deze ziekte, zodat ze het leven dat ze leidden
voordat ze ziek werden weer op te pakken.
 

-- Citaat 2

RUST:

"Hoe meer rust in het begin van de ziekte of tijdens een periode
van terugval, des te vlugger een patient herstelt."

-- eind citaten

Kommentaar 2:

Bij mijn ex en ik begon het op 1 januari 1979 met de ziekte van Pfeiffer, wat gebruikelijk is voor ME. Die ging niet over, en is nog steeds niet over. Ik heb nu 25 jaar geen hulp, en weet uit ervaring hoe belangrijk RUST is. Maar die krijg ik niet en nooit: Ik MOET boodschappen doen; ik MOET ingaan op de eindeloze chicanes van de S.D. (alleen al de afgelopen 9 maanden vele volstrekte onzinbrieven en onzinonderzoeken en gedwongen gang naar de MegaBanenMarkt, die het weinige wat resteerde van mijn gezondheid volledig geruineerd heeft).

Van 1986 tot 1988 nam ik aan langzaam te genezen met hulp van voedingssupplementen. Maar toen begon de drugsoverlast van de harddrugshandelaren waarboven B&W mij dwong te wonen, en sinds ca. 1990 is mijn gezondheid dramatisch veel slechter en mijn pijn zeer veel vaker en groter.

Ik had mij 2 jaar gelden voorgenomen mijn klachten over discriminatie van de gemeente Amsterdam en de UvA op te geven en mij te richten op mijn promotie, waar prof.dr. Molenaar zo enthousiast voor is, omdat hij een zo hoge dunk van mijn verstand heeft. Met dat doel heb ik mij toen voor enige noodzakelijke hulp gericht tot buurgemeester Cohen van Amsterdam, toen pas aantredend als burgemeester.

Resultaat:

- Intrekking van mijn bijzondere bijstand voor voedingssuplementen (die ik al sinds 1983 gebruik, en bijna al die tijd zelf heb betaald uit mijn minimale uitkering)
- Gigantische toename van de chicanes van de S.D.
- Veelvuldige weigeringen mij te helpen door GG&GD: Ik ben verwezen naar het Leger des Heils, als was ik een alcoholische randdebiel (NB: Voor junken staan de poorten van de GG&GD wagenwijd open, en wordt gratis methadon en heroine verstrekt).

Het spijt me, maar ik geloof pas dat dit GEEN opzet is als God zelf (aan wie ik niet geloof) zich onweerlegbaar aan mij zou openbaren met volstrekt onweerlegbare logische bewijzen dat dit alles geen toeval is - in het Amsterdam waar jaarlijk letterlijk miljarden illegale drugswinsten gemaakt worden met hulp van gemeentelijke instanties tegen wie ik mij verzet sinds ik 3 1/2 jaar boven een als coffeeshop vermomde harddrugstent heb moeten wonen.

Kommentaar 3:

MIJN positie is dus dat de Gemeente Amsterdam en de S.D. van Amsterdam en de GG&GD van Amsterdam systematisch en jarenlang aan het pogen zijn mij de zelfmoord in te drijven vanwege mijn kritiek op de burgemeesters Van Thijn, Patijn en Cohen, die verantwoordelijk zijn voor het Amsterdamse coffeeshop en drugsbeleid.

Wie dat anders ziet mag dat anders zien, en kan de bovenstaande symptomenlijst aangrijpen om te argumenteren dat ik vast "gek" ben (nee) of "depressief" (ja: DAT weet de GG&GD al sinds 1994, want daar word ik voor behandeld sindsdien)

Tenslotte:

Zoals u ziet gaat deze mail ook weer - zoals zoveel gedurende zovele jaren - aan B&W van Amsterdam en aan de uitvoerende sadisten van de S.D. Amsterdam.

Zoals u ziet heb ik geen enkele angst om te zeggen en schrijven wat ik vind. Ik heb er ook geen bezwaar tegen zelfmoord te plegen - maar ga dan niet alleen. Als ik echter enige hulp zou krijgen dan kunnen we dat vermijden, want mijn verachting voor B&W en SD zijn  weliswaar minstens zo groot als de verachting van mijn vader - mede-organisator van de Februaristaking, overlever van 3 jaar en 9 maanden Duitse concentratiekampen, en een ZEER bijzonder mens, met BUITENGEWOON veel moed en karakter - voor de S.S., maar ik zou toch nog steeds graag mijn briljante verstand gebruiken om meer te leren en schrijven over wiskunde, logica en filosofie, en neem nog steeds aan dat ik niet voor niets zo een bijzonder verstand heb, en de verplichting heb dat indien enigermate mogelijk te gebruiken.

Mag ik u er ook nog eens op wijzen dat ik mij de afgelopen 2 1/2 jaar LETTERLIJK honderden malen tot de heren Cohen en Oudkerk en de overige leden van B&W heb gewend, en tot LETTERLIJK honderden Amsterdamse hoge ambtenaren? En dat de heren Cohen (mr in het recht) en Oudkerk (drs medicijnen) allebei in die jaren in ieder geval VELE TIENTALLEN KEREN hun "Joodse identiteit", hun "solidariteit", hun "humaniteit", hun "integriteit" en overig prachtigs hebben beleden, bij voorkeur bij monumenten ter herdenking van de Februaristaking, of in de restanten van het concentratiekamp Vught (waar mijn vader opgesloten zat), concentratiekamp Amersfoort (waar mijn vader en grootvader opgesloten zaten) of Westerbork?

En dat ik mij de afgelopen 2 1/2 jaar tientallen malen tot

- Kantonrechtbank (rechter mr Westhoff, officier mr Pauma)
- advocaat-generaal mr Myer
- politiecommissarissen Van Riessen en Kuiper
- politieke partijen (ALLE m.u.v. Leefbaar Amsterdam)
- leden van B&W (ALLE, inclusief wie nu elders zachte baantjes hebben)
- Openbaar Ministerie (mr. Meulenbroek, mr. De Wit en voorgangers)
- Landelijk Openbaar Ministerie
- Vele tientallen ambtenaren van de Sociale Dienst
- Vele tientallen ambtenaren van de GG&GD
- directeur dr. Coutinho van de GG&GD

Wel, meneer Verhagen: Als u OOIT een BETER bewijs onder ogen hebt gehad WAAROM deze mensen liegen, bedriegen, huichelen en poseren en niet alleen een GROOT gevaar voor mij maar ook voor Amsterdam en haar inwoners vormen dan had ik dat bewijs graag gelezen.

Maar nogmaals: Ik ben gevloekt door een IQ boven de 165 en een briljant verstand, en als het aan mij ligt dan houd ik me de rest van mijn leven alleen met zuivere wiskunde bezig ī- als er een rest van mijn leven mogelijk is.

U mag deze mail aan alle kranten en alle media sturen. Ik kan helaas alleen kommentaar leveren per e-mail, en dat met mate, want ik heb hooguit 1% van uw energie en voortdurende pijn. En u begrijpt nu wellicht ook wat beter HOE moeilijk uw taak zal zijn, en hoeveel tegenstand u mag verwachten: Het zou immers HEEL prettig zijn voor alle boven in het laatste lijstje genoemden als ik veilig dood was en mijn grote brutale arrogante mond gesnoerd was.

Ik hoop de dames en heren dat plezier niet gedwongen te worden te doen - en ga, als gezegd, in dat geval niet alleen - maar doe liever wiskunde en logica, in eenzaamheid, vrede en vooral rust, wetend dat werkelijke moed, werkelijke eerlijkheid en werkelijk verstand buitengewoon zeldzaam zijn.

En ik heb GROTE VORDERINGEN op B&W, dat wel. Die wil ik graag innen, om terug te keren naar Noorwegen, waar ik jarenlang bijzonder prettig gewoond heb. En overigens behoren al deze lieden - naar mijn, tsja, wormen en naarden - in de gevangenis, en niet voor korte tijd, en niet met behoud van salaris of uitkering. Het Van Traa rapport is immers al van 1995, en sindsdien zijn er onder feitelijke regie van B&W en overige prominente genoemden vele tientallen miljarden winst gemaakt in Amsterdam, in de door Cohen, Oudkerk, Stadig, Dales, Belliot, Maij enHorst zo "heldhaftig, vastberaden en barmhartig" beschermde Amsterdamse drugshandel.

Het is niet anders. "As men go, one in tenthousand is honest" (Shakespeare). "De roeping van de mens is ... mens te zijn." (Multatuli).

Hoogachtend,

drs. M. Maartensz
(Maarten Maartensz)

P.S. Uiteraard neem ik aan dat u een groot risico loopt - anders dan ik - opgebeld te worden door de warme stem van mr. Cohen of het solidaire geluid van dr. Oudkerk, die u dan dringend zullen verzoeken en wellicht grote bedragen bieden om mij niet te helpen. Als dat cynisch gedacht is van me dan begrijpt u uit het bovenstaande en mijn site waarom ik dat denk. U moet zelf daarop beslissen wat uw reactie zal zijn. Als iedereen een prijs heeft: De o zo nobele mr. Cohen heeft een journalist 44.000 gulden belastinggeld uitgekeerd als beloning voor het schrijven van een hagiografie van hem, dus als ik u was zou ik het niet voor minder doen.

Tenslotte: Ik KAN mij het e.e.a. veroorloven in cynisme en sarcasme, want mijn site staat op diverse plaatsen op CD. (Het is maar een weet - en voor mij een levensverzekering.)


Colofon: Geschreven en verzonden op 1 januari 2003.

 



Welcome to the Na 10 jaar pages of Maarten Maartensz. See:  Help + Map + Tour + Tips + Notes + News + Home