De 2e Kamer spreekt over M.E.

         Naar Index - Overzicht Bijlages

Hier volgt een gedachtenwisseling (zo dat mogelijk is) tussen een stel zogeheten Volksvertegenwoordigers en de minister van Gezondheid etc. over M.E. De bron is het internet, en zowel het Nederlands als het copyright behoren toe aan de sprekers c.q. de Staat der Nederlanden (die het copyright van de Handelingen der 2e Kamer der Staten Generaal heeft, als ik het wel heb), en niet aan mij..
 


Uit het officiele stenogram van de begrotingsbehandeling 1995 van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) door de Tweede Kamer, volgen hier de gedeelten die over ME handelen.

Bron: Stenografische Dienst der Tweede Kamer, fax: 070-3182116.

Woensdag, 7 december, 1e termijn van de Kamer.

De heer Van Boxtel (D66):
Een betrekkelijk nieuw verschijnsel is het chronische-moeheidssyndroom. In de afgelopen periode heb ik verschillende malen contact gehad met mensen die aan dit verschijnsel lijden. Dit syndroom is onder andere bekend geworden door het boek "Heden ik" van Renate Dorrestein. Hoewel opgepast moet worden voor een groep mensen die dit syndroom poogt te simuleren en daarmee groot onrecht doet aan de mensen die echt last hebben van dit syndroom, is de schatting dat er in Nederland ongeveer 10.000 tot 20.000 mensen onder dit syndroom gebukt gaan. Ik citeer uit het boek van Dorrestein om maar eens een idee te geven wat die ziekte eigenlijk inhoudt.

"De lijst van wat ik tegenwoordig allemaal niet meer kan, is lang en lachwekkend. Alle dingen die ooit zo gewoon en vanzelfsprekend waren dat ik ze welhaast voor een pakket onvervreembare geboorterechten hield, zijn een paar jaar geleden op mysterieuze wijze mijn raam uit gevlogen. Binnen ligt de rest van mij, met hersenen als koeievlaai en lichaam van karnemelksepap, in de greep van een smerige kwaal, die ik zou willen omschrijven als debiliserend en verlammend."

Erger dan het hebben van de ziekte is wetenschap dat er momenteel niet veel aan te doen is. Nog erger is de medische muur van ontkenning waar veel patienten tegenaan lopen. Nogmaals Dorrestein:

"Erkennen dat ME bestaat, is erkennen dat men als arts met de handen in het haar zit - en niemand vindt het leuk geconfronteerd te worden met zijn tekortkomingen. Of misschien is het probleem van ME wel, dat je er niet aan overlijdt. Je wordt er alleen maar een levend lijk van. Dit is, we moeten het onder ogen zien, geen erg spectaculaire staat. Wat komt daar maand in, maand uit als een bleke schim de spreekkamer binnenwandelen ? Een astrante rotpatiente met vage klachten, volgens onze bevindingen zo gezond als een vis."

Ik weet dat prof. van der Meer in Nijmegen al jarenlang (prevalentie-)onderzoek doet naar de ziekteverschijnselen. Ik vernam dat ook bij TNO, zij het versnipperd, onderzoek wordt gedaan. Maar het syndroom is in Nederland, in tegenstelling tot de Verenigde Staten en de WHO, officieel niet erkend als een fysieke aandoening, met alle gevolgen voor de patienten van dien. Wie het krijgt, verliest gezondheid, werk en vaak vrienden, maar krijgt ook geen aanspraak op sociale zekerheid. Dit lijkt mijn fractie niet erg rechtvaardig. Is het niet mogelijk dat er een protocol komt voor diagnose, waarna bij gebleken ME ook deze patienten uitzicht krijgen op bijvoorbeeld een gedeeltelijke WAO, of een andere voorziening in de sociale zekerheid ? Wat is bekend en wat is het oordeel van de minister over dit chronische-moeheidssyndroom ? In hoeverre is de medische stand in Nederland voldoende op de hoogte van het syndroom en hoe gaat hij ermee om ? Is een extra voorlichtingsinspanning op dit terrein gerechtvaardigd ? Zou de minister eens willen overleggen met de collega's van Sociale Zaken over hoe eventueel de gaten in de sociale zekerheid die voor deze patienten bestaan, gedicht kunnen worden ?

Mevrouw Kamp (VVD):
Voorzitter ! Ik neem toch aan dat de Heer van Boxtel weet dat het er in het kader van de sociale zekerheid in beginsel niet om gaat welke ziekte iemand heeft, maar wat hij nog wel kan.

De heer Van Boxtel (D66):
Maar u hebt mij dan ook niet horen bepleiten dat dan maar meteen gezegd wordt dat een patient niets meer kan. Ik weet dat bij dit syndroom mensen soms een paar uur per dag nog wel iets kunnen doen. Ik gebruik expres het woord "gedeeltelijk". Het is niet alleen in het kader van de sociale zekerheid, het geldt bijvoorbeeld ook naar werkgevers. Mensen willen heel graag nog wel wat blijven doen maar kunnen bijvoorbeeld niet meer acht uur per dag werken maar twee of drie uur. Dan zou je aan beide kanten eens moeten kijken of daar goed en effectief mee wordt omgegaan. Ik heb tot nu toe verschillende verhalen gehoord rondom dit ziekte-patroon, juist doordat het zo moeilijk is vast te stellen aan de hand van klassieke waarden, zoals bloedonderzoek en urine-onderzoek, komt een heel ander soort mechanisme op gang, namelijk het mechanisme van: "U kunt niet bewijzen dat u een fysieke aandoening hebt en dus kan ik voor u ook niets doen binnen het bedrijf", of "... kan ik voor u niets doen in het kader van gedeeltelijke WAO." Ik ben benieuwd naar het standpunt van de minister daarover.

Mevrouw Kamp (VVD):
Wij evalueren het schattingsbesluit juist in het kader van de sociale zekerheid. Mogelijkerwijze zou dit voorbeeld bij die evaluatie naar voren kunnen komen.

De heer Van Boxtel (D66):
Dat is mogelijk. U weet dat de Kamer vandaag ook de begroting Sociale Zaken en Werkgelegenheid behandeld, waarbij ook volop over dat onderwerp zal worden gesproken. Dan hebben we het over de gehele categorie chronisch zieken en hoe daarmee omgegaan moet worden in het kader van de herkeuringen. Maar ik vraag hier specifiek aandacht voor dit syndroom.

Er is heel veel misverstand over. Sommigen twijfelen ook sterk aan het feit of het hierbij wel om een ziekte gaat. Ik wil graag eens beleidsmatige aandacht. De vragen die ik gesteld heb, gaan niet veel verder dan zoals u mij ze heeft horen stellen. Ik vind het te vroeg om te zeggen dat ik al diepgaand in andere discussies wil duiken. Ik wil eerst eens op hoofdlijnen de reactie van de minister horen op de plaats en positie van dit syndroom in de volksgezondheid.

Mevrouw Kamp (VVD):
U maakt zelf wel de combinatie, niet alleen op hoofdlijnen, door aandacht voor de ziekte te vragen. Nee, u legt zelf de relatie met de sociale zekerheid en met het debat dat straks volgt. Wij zijn bekend met de voorstellen van D66 die de vraag heeft opgeworpen of niet 200 ziektebeelden zouden moeten worden omschreven. Ik pleit er juist voor dat het in het kader van de sociale zekerheid niet gaat om de ziekte die je hebt, maar dat het in het schattingsbesluit gaat om wat je nog wel kunt doen. Ik hoop dat u daar geen afstand van neemt.

De heer Van Boxtel (D66):
Er zijn nogal wat verhalen in de wereld gekomen naar aanleiding van de gedachte die mijn collega mevrouw Schimmel heeft geuit in het kader van de begroting van Sociale Zaken over de lijst van chronisch zieken. Wij willen geen lijst aanleggen van alle ziektes en aangeven wat mensen al dan niet meer kunnen. Wij willen in principe kijken naar een paar gevallen waarvan het echt absurd is dat mensen goedgekeud worden. U heeft het afgelopen weekend zelf in de krant de verhalen kunnen lezen van mensen die terminaal ziek zijn en toch goedgekeurd worden. Het kan een heel selectief en beperkt lijstje zijn. Daarnaast is het goed te bekijken welke chronisch zieken er zijn. Echter in het schattingsbesluit moeten de individuele omstandigheden goed getoetst worden. Het kan goed zijn dat de ene persoon met reuma niet of nauwelijks meer kan werken en een ander heel goed. Daarin verschillen wij niet veel van mening met uw opvatting mevrouw Kamp.

Mevrouw Kamp (VVD):
U bent het dus met mij eens dat men geen ziekten kan benoemen die een directe relatie hebben met de sociale zekerheid ?

De heer Van Boxtel (D66):
Je kunt wel ziektes noemen, je kunt echter niet uitspreken of iemand met een dergelijke ziekte helemaal geen of juist volledige aanspraak kan maken. Iedere ziekte kan een rol spelen in dit vraagstuk. De lijst van chronisch zieken is daarbinnen evident. Ik spreek nu over een syndroom waarover veel misverstanden bestaan. Er zijn echter 10.000-20.000 mensen die hier echt ziek van zijn. Ik wil graag eens horen wat de regering daarvan vindt.

Donderdag 8 december, 1e termijn van de Regering.

Minister Borst-Eilers:
Mijnheer de voorzitter. Vervolgens kom ik te spreken over een ziektebeeld waarvoor de heer Van Boxtel terecht aandacht heeft gevraagd, te weten het ME-syndroom, het chronisch vermoeidheidssyndroom. Veel mensen die eraan lijden, ondervinden problemen bij bijvoorbeeld WAO-keuringen. Ik betreur dit want die ziekte is opgenomen in de internationale ziekte-classificatie van de WHO. Als lidstaat zijn wij daaraan ook gebonden. Ik heb verschillende artsen gesproken die patienten met dit syndroom proberen te behandelen. Ze zijn van mening dat, ook al is niet in maat en getal een afwijking vast te stellen, er wel degelijk sprake is van een ziekte. Ik vind dat een arts dan ook duidelijk die diagnose moet stellen, zodat de patient ook aan anderen kan laten zien dat het hier gaat om een erkende ziekte, zodat deze er niet de maatschappelijke nadelen van ondervindt in de zin van dat hij of zij geen WAO uitkering krijgt maar in de WW moet en dergelijke.

Het onderzoek naar dit ziektebeeld vindt in binnen- en buitenland plaats. Dat gebeurt op zichzelf wel met voortvarendheid, maar het is altijd erg moeilijk om, als je geen goed idee hebt waar je het onderzoek moet aanpakken wat betreft het vinden van de oorzaak, snel tot resultaten te komen. Ik zal deze kwestie ook nog eens onder de aandacht brengen van de staatssecretaris van Sociale Zaken en Werkgelegenheid.

Donderdag 8 december, 2e termijn van de Kamer.

De heer Van Boxtel (D66):
... Daarnaast dank ik de minister voor de erkenning van de problemen van patienten met het chronisch moeheidssyndroom. Ik ben blij met de toezegging dat daarover zal worden gesproken met Sociale Zaken. Inzake de protocollering van diagnoses verwijs ik naar de in Engeland gebruikte criteria van Holmes, die al in verschillende wetenschappelijke bladen zijn gepubliceerd

.


Colofon:
Natuurlijk is dit een legitieme "discussie", en hebben veel mensen met M.E. problemen met de WAO, en zijn er zonder twijfel ook mensen die proberen in de WAO te komen door ME te simuleren. Voor ondergetekende is deze discussie echter wat onwerkelijk, want hij kreeg M.E. twintig jaar geleden, toen hij studeerde, en "geniet" sindsdien het allerminimaalste inkomen dat Nederland biedt, nl. een studielening (altijd geringer dan de bijstand, altijd terug te betalen) en een bijstands-uitkering, vrijwel altijd zonder enige hulp of financiele tegemoetkoming - ook nu, anno 1997: ik heb kennelijk recht op helemaal niets (zelfs geen uitzicht op een kansje op een WAO-uitkering, laat staan op hulp bij invaliditeit, of ter bestrijding van mijn medische kosten). Mijn enige recht zal wel zijn dat ik een Grote Dankbaarheid mag voelen dat ik in Onze Democratische Verzorgingsstaat mag leven en iedere 4 jaar mag stemmen - als ik hulp krijg om me naar het stemhokje te begeven.

Een andere reden waarom een discussie als de afgedrukte nogal onwezenlijk is, voor iemand die bijna 20 jaar M.E. heeft, en daar nogal wat van weet, is dat mij minstens iedere 4 jaar gevraagd wordt te geloven wat een ambierend volksvertegenwoordiger, in mijn ogen bovendien nooit evident begaafd in enig relevant menselijk opzicht, beweert over zijn/haar eigen bijzondere integriteit, begaafdheid, bewogenheid, en zeer veel meer, en op grond van dat geloof, aan de beweringen van deze bijzondere enkeling en z'n partij-propaganda-machine, mijn stem uit te brengen op deze volksvertegenwoordiger.

Het kan natuurlijk niet veel anders, en moet een zaak van vertrouwen blijven - alleen: er zijn de afgelopen 25 jaar letterlijk miljoenen mensen ziek geworden met M.E.-klachten, die bijna allemaal te horen hebben gekregen - van hun medici, hun vrienden, hun volksvertegenwoordiging, hun baas, de burocraten waar ze zich toe moeten wenden etc. etc, - dat ze niet ziek zouden zijn; dat ze zouden liegen; dat ze zouden simuleren; dat ze gek ziuden zijn; dat ze een psychosomatische afwijking zouden hebben etc. etc. - en dat alles alleen omdat de sprekers (gewoonlijk bovendien zelf noch medisch noch psychologisch gekwalificeerd) weten dat de man of vrouw die klaagt over voortdurende moeheid en spierpijn niet kan bewijzen dat ie een bekende ziekte heeft.

Kortom, het blijkt weer - en dat zal de momenteel gezonde Nederlander interesseren - dat wie ziek wordt zonder dat daar snel, door een erkend piskijker, een erkend etiket op geplakt kan worden, bijzonder snel voor gek, simulant, hypochonder en andere fraaie eufemismes voor "Ich behaupte das du ein Untermensch bist, und keine Rechte hast wie Gesunde Leute." (Wie dit wat cynisch of onterecht voorkomt heeft niet, met z'n eveneens zieke vriendin, rond anno 1980, tussen de 50 en 100 medici gezien, allemaal, met welgeteld twee uitzonderingen, zowel intellectueel als moreel niet berekend op hun medische taak. De reden dat ik daar zo stellig over ben, afgezien van mijn eigen aanzienlijke medische, psychologische en filosofische kennis, en wat betere hersens dan gebruikelijk, zijn precies die twee uitzonderingen: er zijn zeer goede, gewetensvolle, hardwerkende, behulpzame, begaafde artsen, maar - zoals met alles wat goed is - wat goed is is zeldzaam.)

         Naar Index - Overzicht Bijlages

Maartens@xs4all.nl