Nederlog        

 

20 augustus 2008

                                                                 

Over "ME" en "CVS"

 

 

Ik zei gisteren dat ik het over de termen "ME" en "CVS" wilde hebben en dat is dan ook vandaag mijn onderwerp - en het gaat trouwens niet alleen over ziekte en gebrek, maar ook over logica, taalgebruik en politieke correctheid.

Hoe kom ik bij dat laatste, namelijk taalgebruik en politieke correctheid? Dit hangt met twee feiten over de menselijke psychologie samen:

1. Hoe mensen over dingen denken hangt nauw samen met de termen die ze gebruiken voor de dingen waarover ze denken en de associaties die met die termen samenhangen.

2. De meeste mensen verwarren in de meeste gevallen hun gedachten met de dingen waar ze voor staan of de termen die ze ervoor gebruiken en wel vaak in die mate dat ze - ook met grote stelligheid en fatsoen, en een heel leven lang - een (verbaal) menu voor een (fysiek) diner kunnen houden

De religies en politieke ideologieën bieden van dit laatste punt uitstekende voorbeelden:

Er zijn miljoenen mensen die hun religieuze of politieke cathechismus voor De Werkelijkheid (God's Wil; De Waarheid En Het Leven Zoals Meegedeeld Door De - Enige Echte - Profeet) verslijten of hebben versleten en hun leven lang, zoals het Duits dat fraai zegt, "in geistlicher Umnächtung" hebben geleefd, met als zelden uitgesproken of gerealiseerde troost dat fictie vaak véél mooier is dan werkelijkheid en dat de troost en hoop die illusies bieden gewoonlijk niet van echte hoop en troost te onderscheiden zijn, en even effectief.

Het menselijk mechanisme dat schijn en werkelijkheid verwart heeft dus voordelen maar ook veel nadelen - "If we believe in absurdities, we shall commit atrocities" (Voltaire) - en ik wil nu een nadeel bespreken.

In de negentiger jaren van de vorige eeuw gebeurden twee dingen rond ME/CVS - zoals een gebruikelijke naam is voor de ziekte die ik sinds 1 januari 1979 heb, maar van het bestaan waarvan ik niet van wist tot meer dan 10 jaar later - die van gróót belang waren voor de patiënten die eraan leden (en hun familie of vrienden) en voor de medici die de ziekte onderzochten of de patiënten probeerden te helpen.

De eerste gebeurtenis was vooral positief voor patiënten, die tot dan toe - zelfs als ze zelf afgestudeerde medici waren, die de ziekte al tientallen jaren hadden - vaak voor "psychisch", "psychosomatisch" of (botter maar nog steeds quasi-geleerd) "neurasthenisch", "simulant" of (bijvoorbeeld in ambtelijk Amsterdams) "uitkeringsfraudeur" waren uitgemaakt, en was dit:

A. De ziekte, die tot dan toe bekend was onder vele tientallen namen, en sinds de vijftiger jaren herhaaldelijk herontdekt was door medici, werd erkend als échte ziekte door de World Health Organization.

Merk op dat de World Health Organization geleid wordt door vooraanstaande medici, en dat aan deze beslissing behoorlijk veel medisch wetenschappelijk onderzoek was voorafgegaan, en dat er ook tamelijk objectieve criteria geformuleerd waren op grond waarvan medici de medische diagnose ME/CVS konden stellen.

Wie hier meer van wil weten referereer ik naar het Canadeze Medische Rapport over ME, dat opgesteld is voor de Canadeze regering door een keur van vooraanstaande medici, en dat heel zinnig en adekwaat is. (De link is naar een pdf bestand op mijn site. Als u zelf niet makkelijk medisch Engels leest zal het u vast niet meevallen, maar in z'n soort is het een uitstekend rapport.)

De tweede gebeurtenis was dat er een internationale conferentie van medici en zogeheten 'health-professionals' (*) kwam die zich over de naam voor de ziekte bogen.

Hun probleem was dat er tot dan in de medische literatuur meer dan zestig verschillende namen gebruikt werden voor wat kennelijk dezelfde aandoening was en dat de meesten van die namen - zoals "Iceland Flue", naar een uitbraak van ME/CVS onder het personeel van een IJslands ziekenhuis in de vijftiger jaren - niet erg medisch of beschrijvend adequaat waren.

De meest gebruikelijke medische naam circa 1990 voor het complex van aandoeningen was "ME", zijnde een afkorting voor "Myalgische Encephalomyelitis", dat weer medisch potjeslatijn is voor "ontsteking van de hersenen gepaard met spierpijn".

Dit was een naam die ook met een theorie over de aandoening samenhing, namelijk de theorie gesuggereerd door het potjeslatijn:

  • Dat er door onbekende oorzaak ergens iets fout gaat in het brein dat voor de bezitter van dat brein ervaren wordt in termen van voortdurende moeheid, voortdurend energiegebrek, voortdurende malaise,  voortdurende spierpijn, en een voortdurend gevoel ziek te zijn.

Deze theorie over de aandoening was ontstaan omdat enerszijds in tal van patiënten geen aanwijzingen voor een reeds bekende ziekte gevonden konden worden (buiten een statistisch significante associatie met enkele infectie-ziektes zoals Epstein-Barr) en er anderszijds heel wat meer échte ziektes zijn die teruggaan op fysiek malheur in de hersens van de patiënt.

Maar het was een theorie en wellicht daarom besloten de medici in interrnationaal conclaaf verzameld om (in Engelssprekende landen, en de landen die zich mede op Engelse medische literatuur oriënteerden)

B. de aandoening 'medisch officieel' te benoemen in termen zonder veel medische bijsmaak of potjeslatijn, namelijk als "chronic fatigue syndrome", in het Nederlands vertaald als "chronisch vermoeidheidssyndroom".

Dit was een zéér ongelukkige medische beslissing omdat de gekozen term

(1) géén recht doet aan de ernst van de klachten, die gewoonlijk veel meer omvatten dan alleen voortdurende moeheid (zoals: spierpijn, gewrichtspijn, rheuma, diarhee, zweten, slaapmoeilijkheden, hoofdpijn, keelpijn en meer)

(2) de "vermoeidheid" géén gewone vermoeidheid is, zoals na een fikse wandeling, maar eerder een soort doffe uitputting, als na het lopen van de marathon

(3) alles wat ambtenaart of dat de ziekte c.q. de persoonlijke integriteit van de patiënt niet serieus wil nemen onmiddellijk aanleiding heeft om patiënten met de ziekte weg te zetten als aanstellers, slappelingen, hypochonders, of uitkeringsfraudeurs - zoals ook gebeurde (ook met mij, in Amsterdam, anno 1984).

Vooral het laatste punt is zeer bezwaarlijk, was het alleen maar omdat in mijn ervaring het vooral ambtelijke aanstellers en slappelingen waren (**) die zich zo opstelden - dus op de toon van

"Ach muhneer!! We zijn allemaal wel eens moe, moet u weten. Ook ik ben vaak moe. U moest wat meer gaan sporten, dan gaat het wel over! Tanden op elkaar: U kunt bèst werken, als u maar wilt!"

En ik zou hier véél minder gewicht aan hechten als het ook mij - toch ondertussen een briljant afgestudeerd psycholoog, die ook niet bang, bleu of op z'n mond is gevallen - niet véél te vaak is overkomen dat ik mijn menselijke waardigheid en integriteit moet proberen overeind te houden tegen een ambtenaar zonder medische kennis of wetenschappelijke opleiding of zelfs maar een behoorlijk verstand (**), die meent jou als oplichter of fraudeur te mogen behandelen, mede omdat de ondertussen gebruikelijke naam van je ziekte daar makkelijk toe uitnodigt.

Een eerste ironische feit is nu dat Duitsers met ME althans in één  opzicht véél beter af zijn dan Nederlanders (al weet ik niet hoe dit is in termen van hulp en verzekeringen), en wel omdat "Chronisch Vermoeidheids Syndroom" auf Deutsch

"Chronisches Erschöpfungssyndrom"

heet, dus chronisch uitputtingssyndroom, dat een stuk serieuzer klinkt, was het alleen omdat niemand chronisch uitgeput is die niet ook behoorlijk ziek is. (U weet nu ook wat beter waarom mijn teksten - die ik schrijf zonder spellingscorrector - redelijk vaak spelfouten hebben: "Moe", "moeier", "uitgeput", "ME-est".)

En een tweede ironisch feit - dat me ook de aanleiding voor dit stukje gaf - is dat mijn medische specialisten, verenigd in het zogeheten CFS Research Center te Amsterdam, mij behandelen op basis van een theorie die heel goed correspondeert met de theorie die ten grondslag lag aan de naam "Myalgische Encephalomyelitis".

Namelijk: Dat er een regio in het brein van ME-patiënten is, die betrokken is bij het herstel van infectieziektes, en die in ME-patiënten die onderzocht zijn aantoonbaar bijna 1/5e deel kleiner is - zo'n 17% - dan in mensen die géén ME hebben.

Ik verwijs u verder naar mijn verhandelingetje van een maand geleden en naar het CFS-Centrum voor meer informatie - maar ikzelf vind het onder omstandigheden véél beter om de ziekte waar ik nu meer dan dertig jaar en meer dan mijn halve leven aan lijd als ME te benoemen.

Het kàn nog steeds zijn dat mijn behandelende medische specialisten zich vergissen in hun oorzakelijk medisch verklaringsmodel, maar ze hebben redelijke empirische gronden ervoor, en zelfs als ze zich vergissen dan nog wijs ik "CVS" of "CFS" àf als een beschrijvend waarachtige of behoorlijke naam voor wat me al dertig jaar klemt, was het alleen maar omdat ik wel zou willen dat ik al die tijd alleen maar "chronisch vermoeid" zou zijn geweest.

De ziekte ME is véél meer dan "chronische vermoeidheid" en zou daar niet terminologisch verward behoren te worden, was het alleen omdat (1) je iemand die chronisch pijn lijdt nogal trivialiseert door het alléén over zijn moeheid te willen hebben, en (2) omdat mensen met - bijvoorbeeld - poliomyelitis ook niet weggezet worden met een ziekte die officieel en bureaucratisch alleen "chronische loopmoeilijkheid" mag heten.

Immers: Zoals ik de Nederlandse bureaucraten heb leren kennen de afgelopen dertig bittere en pijnlijke jaren zouden aldus "politiek correct" hernoemde lijders aan poliomyelitis (àls ze tenminste geen familie of vrienden zijn van de afdoende bureaucraten zijn: men moet immers reëel blijven, ook in ons land doordesemd van Normen, Waarden en Respect) in grote meerderheid géén andere hulp dan een (goedkope, Chinese) rollator krijgen, en dat dan alleen ná herhaalde tussenkomst van de Ombudsman en alleen voor die patiënten die àl die jaren voortdurend geduldig, beleefd en dankbaar tegen hun mishandelende ambtenaren waren, ook bij de meest grievende bejegeningen.

Kortom: Wat mij betreft heb ik géén CVS maar ME, want ik ben al dertig jaar niet eufemistisch enigszins ongesteld maar gewoon ziek en invalide - maar ook vrijwel zonder enige hulp in Nederland, omdat de ziekte eerst niet erkend en sindsdien bureaucratisch getrivialiseerd is - een praktijk die in mijn in ME, psychologie en logisch taalgebruik geschoolde ogen zó weinig van feitelijk sadisme verschilt dat het geen naam mag hebben.

P.S. Hoewel.... (l'esprit d'escalier slaat toe, na een half uur):

Burosad-ist/me (z.nw., kwal. v. bestuurlijke personen): Ambtenaar of bestuurder die - bewust of onbewust - zijn/haar functie gebruikt om zijn/haar menschlich-all-zu-menschliche behoeftes aan machtswellust, vernedering of  leedvermaak bot te vieren.

Zou ik nog meemaken dat het in de Van Dale komt te staan? 't Bestaat waarlijk! Het is een bijdrage aan de sociologie en psychologie der instituties en het wezen der bureaucratie. Ook Orwell wist en begreep er veel van.

P.P.S. Voor wie de link miste maar in ME geïnteresseerd is: Hier is de link naar de verhandeling van mijn medische specialisten: "Wetenschap en Onderzoek bij het Chronisch Vermoeidheid Syndroom".

(*) Een term waar ik niet van houd omdat deze teveel lijkt op de Nederlandse bureaucratische term "hulpverlener", waar ik ook niet van houd, omdat ik al dertig jaar bevonden heb dat er enerszijds - bij gelegenheid - héél goede medici zijn, maar ook dat veel van wat zich overigens rond de zogeheten medische hulpverlening bemoeit daar vaak kennelijk vooral verkeert uit gebrek aan overig talent en om zich zelf te helpen aan een goed inkomen en een fikse status. Ik geloof niet dat ik de afgelopen dertig jaar van ziekte ook maar iets geholpen ben door enige Neerlandse hoogbetaalde hulpverlener die géén afgestudeerd medicus was (of daar voor werkte), en ik heb er zéér vele zogenaamd hulpverlenende leugenaars en oplichters getroffen, die allerlei kennis en vaardigheden pretendeerden die ze geheel niet hadden.

(**) Gewoonlijk ook - ja, ik bèn nu eenmaal niet bescheiden - met een intelligentie en kennis die ongeveer even ver van de mijne verwijderd was als de hunne van de dittos van waarachtige debielen. (Het spijt me, maar dit is de precieze en letterlijke waarheid, en ook dàt heeft me niet vrolijker gemaakt over Nederland of Nederlandse bureaucratische instituties.)

 Maarten Maartensz

        home - index - top - mail