Nederlog        


   17 juli 2008

                                                                 

ME, medicijnen en voedingssupplementen

 

 

"The fairest thing of all is to be just;
The best to live without disease; most sweet
Power to win each day the heart's desire."
   (Sophocles)
De gebruikelijke menselijke conditie:
Een persoon die geen mens is die een rol speelt,
maar een rol die wat resteert van een mens verbergt.
   (MM)
 

Ik heb nu een maand of twee een relapse, dus een verergering van mijn klachten (a.k.a. symptomen: pijn, moeheid, en slaapgebrek vooral), evident als gevolg van de inspanningen waartoe de SD-DWI mij verplicht heeft om mijn persoonlijke integriteit en menselijke waardigheid overeind te houden en mij al doende te pijnigen, maar gelukkig lijk ik daar nu een klein beetje uit te krabbelen.

Dat kan makkelijk weer verslechteren - ik spreek uit 30 jaar ervaring - maar het is iets, en wie als ik gedwongen is te leven in onze prachtige Nederlandse democratische rechtsstaat en in onze heerlijke hoofdstad bestuurd uit naam van de idealen van de Februaristaking ten behoeve van de lokale politieke en drugsmafia (of mafiaas), en natuurlijk ook de inkomens, pensioenen, kansen en belangen van gewillige loyale ambtenaren, die moet leren z'n eigen gemoed te voeden door het zorgvuldig tellen van zelfs de allerkleinste zegeningen, en vandaar dat ik dat even doe.

Waar dank ik de huidige vermindering van klachten aan? Het is moeilijk te zeggen, maar een goede gissing zijn de vitamines B en E waar ik recentelijk weer mee herstart ben na een paar maanden geen, uit geldgebrek, geen hulp, en de mogelijkheid - tel uw zegeningen! - uit te vinden of niet nemen daarvan verschil maakt.

In feite is hier, vooral voor ME-patiŽnten, het lijstje medicijnen waar ik de afgelopen 30 jaar baat bij gevonden heb in de praktijk, en ook op statistische c.q. waarschijnlijkheidstheoretische grondslag, want ik heb door de jaren heen tamelijk systematisch bijgehouden wat ik nam of deed in samenhang met mijn gezondheid, en wat voor mogelijk effect dat had.

1. Temazepam: Dit is een slaapmiddel, dat ik vooral nodig heb om over de hobbel van de voortdurende spierpijn getild te worden om in en door te slapen.

Het werkt voor mij redelijk, met twee kwalificaties: Met meer pijn slaap ik minder, en word dan niet na 7 ŗ 8 uur wakker, zoals voor mij nodig is (en al was voordat ik ziek werd), maar na 4 ŗ 6 uur. En met aanzienlijke geluidsoverlast - waar ik geen last van heb sinds ik niet meer boven Ed van Thijn's harddrugshandel woon: tel uw zegeningen! - lukt slapen ook daarmee niet, en word ik er alleen maar suf van gedurende uren.

Over het geheel genomen, en na erin geslaagd te zijn te vluchten uit de woning boven de drugshandel, heb ik hier echter veel aan gehad, ondanks de mindere werking bij meerdere pijn.

Ik heb de bijsluiter bestudeerd, die kennelijk (als de meeste medische bijsluiters) vooral geschreven is voor de eventuele advocaten van de fabrikant in geval van klachten, maar heb nooit last gehad van enige van de opgevoerde bijverschijnselen.

2. Fluoxetine: Dit is een anti-depressivum, en feitelijk - sinds de patenten verliepen - the poor man's Prozac.

Dit heeft me jaren geleden uit een diepe depressie getild waar ik van wist dat ik in verkeerde (ook als psycholoog, en kenner van nogal wat diagnostische psychiatrische en psychologische testen), maar waar ik mijzelf eenvoudig niet uit kon tillen door redeneren of volhouden.

Ik heb het nog steeds nodig gezien de voortdurende pijn, armoede en discriminatie van de gemeente Amsterdam, en het heeft me veel geholpen. Ook komt het mij voor in het algemeen een goed medisch supplement te zijn voor wie langdurig ziek is, zeker indien hij of zij afhankelijk is van Amsterdamse ambtenaren en bestuurders, of wat daar menselijkerwijs op lijkt (want je hebt dan iets als het temperament van een heilige en het verstand van een genie nodig om dit langdurig aan te kunnen en niet ziedend suÔcidaal te worden).

En als hiervoor: Ik heb de bijsluiter bestudeerd en heb nooit last gehad van enige van de opgevoerde bijverschijnselen.

3. Vitamines B, C, en E: Dit zijn voedingssupplementen, die ik sinds bijna 25 jaar gebruik, nadat mij bij toeval bleek (en zonder dat ik daar toen enig geloof aan hechtte) dat deze supplementen mij hielpen, in de zin dat ik er kennelijk minder moe en minder spierpijnerig van werd.

Het is gebleken (want ook hier heb ik aanzienlijk mee geŽxperimenteerd, met het bijhouden van statistieken, want ik weet veel van methodologie en waarschijnlijkheid, en houd niet van illusies, zeker niet als deze me een flink deel van mijn maandinkomen kosten) dat ik hiervan aanzienlijke hoeveelheden nodig heb - 200 ŗ 400 mg/mcg B complex en 500 eenheden vitamine E per dag (*) - maar dan statistisch tamelijk betrouwbaar een positief effect geven in termen van minder moeheid en minder spierpijn.

Dit heeft me jarenlang veel geld gekost, vergelijkenderwijs, en relatief aan mijn minimale inkomen, maar is tegenwoordig beter doenlijk aangezien een potje van de bedoelde B-vitamines tegenwoordig bij de Hema of Kruidvat een euro of 8 kost voor 75 tabletten, en een potje van de bedoelde E-vitamines idem, voor 50 capsules.

Van vitamine C neem ik 2 Š 4 gram per dag, in pure poedervorm in water, wat de minst dure vorm is.

Ik heb nooit enige problemen gehad met deze voedingssupplementen, en heb daar nu 25 jaar ervaring mee - maar de Europese Unie, naar het schijnt, probeert nu ook deze voedingssupplementen tot medicijnen te verklaren, wat de zoveelste bureaucratisch-bestuurlijke interferentie is in het recht zelfstandig te proberen je eigen gezondheid overeind te houden of verbeteren. (Hierover later meer.)

4. L-carnitine: Dit is een experimenteel medicijn, en een lichaamseigen stof die zonder gevaar gebruikt kan worden, en is mij voorgeschreven door mijn behandelende medische ME-specialist.

Zomin als de vitamines heeft het mij genezen, maar ik ben er redelijk optimistisch over dat het mij helpt, vooral omdat ik in de jaren voordat ik het gebruikt 's ochtends wakker placht te worden stijf als een plank, en met spierpijn en stijfheid die uren aanhield voordat deze overwegend weg ebde, en ik daar nu en de laatste jaren vanaf ben, wat vooral psychologisch een groot voordeel is.

Naast de bovengenoemde middelen heb ik de afgelopen 30 jaar veel uitgeprobeerd dat mij veel geld gekost heeft (want ik kreeg nooit hulp en moest altijd alles zelf betalen, want ik leef immers in onze Nederlandse rechtsstaat in Amsterdam) en dat niet geholpen heeft.

Dit geldt vele preparaten waarvan beweerd wordt dat ze mensen energie geven, zoals Q10, guarana, NADH, en redelijk veel meer: In mijn geval maakte het allemaal geen enkel positief verschil, ook niet bij diverse maanden gebruik.

Overigens: ME-patiŽnten die deze of andere middelen willen proberen en er het geld voor hebben wil ik niet afraden met deze of dergelijke middelen te experimenteren, want sommigen hebben er althans enige baat bij gevonden, en alle mensen zijn uniek, ook biochemisch (maar ook voor een groot deel hetzelfde, of medische wetenschap was nauwelijks mogelijk) en het is ook zo dat ikzelf nooit enige negatieve effecten voor mijn gezondheid had van voedingssupplementen die ik gebruikte die geen positieve effecten hadden, maar het is onverstandig en financieel begrotelijk dingen te slikken die geen merkbaar effect hebben, en het is zeer verstandig om uw eventuele gebruik per dag bij te houden, net als de eventuele veranderingen of konstanten, en ermee op te houden als u geen verschil vindt, was het alleen vanwege uw portemonnee (en uw nieren en lever, in sommige gevallen).

En - de oorzaak of oorzaken van M.E. zijn immers nog steeds niet vastgesteld, ondanks redelijk wat behoorlijk medisch onderzoek - het verdient ook enige nadruk dat hoewel ik (waarschijnlijkheids-theoretisch) zelf baat heb bij de genoemde medicijnen c.q. supplementen het ook zo is dat geen daarvan mij genezen hebben, zodat ze een rol spelen in het helpen verminderen van de symptomen, maar mogelijk niet in het aangrijpen van de (onbekende) oorzaak of oorzaken.

Tenslotte, waar u indien u ME heeft het meest aan hebt, is mij gebleken, is een goede huisarts die u vertrouwt, en waarmee u zinnig en vrijmoedig kunt spreken.

Zonder mijn huisartsen (**) was ik veel waarschijnlijker wel dan niet dood geweest ondertussen, in onze fijne hoofdstad, met zulke heldhaftige, vastberaden, barmhartige bestuurders en ambtenaren, en ik vind dat ook dŗt wel eens onderstreept mag worden.


(*) Relevante opmerking 1: Ikzelf ben ca. 1 meter 95 cm lang, en overeenkomstig zwaar (voor een slank persoon), en dit is ongetwijfeld van invloed op de voor mij werkzame doses.

Ook moet u bedenken, voor uw eigen bestwil, dat ťťn mogelijke reden dat ik nooit klachten met voedingssupplementen had kan zijn dat ik afgezien van ME lichamelijk gezond ben, en behoorlijk tot zeer fit was toen ik ME kreeg.

Anders gezegd: Als u naast ME andere medische klachten heeft (en ook indien u die niet heeft, trouwens) is het zeer verstandig uw voedingssupplementen door te nemen met uw huisarts, waarvoor zie de volgende noot.

(**) Relevante opmerking 2: De band die u heeft met uw (huis)arts is vooral persoonlijk en afhankelijk van uw en zijn of haar persoonlijkheid, en vrijwel zeker ook van uw eigen niveau van opleiding.

Het is niet ťrg waarschijnlijk dat willekeurige (Amsterdamse) ME-patiŽnten even veel baat zouden hebben bij mijn huisartsen als ik, en het is zeker zo dat zelfs de beste huisarts uiteindelijk beperkte middelen, veel patiŽnten, en een inspannend leven heeft (en ook voor frekwent verschijnende patiŽnten hťťl weinig vergoed krijgt van de zorgverzekeraars, die kennelijk beter van uw verzekeringspremies leven dan uw artsen).

Eťn regel die ikzelf wel erg bruikbaar heb bevonden bij mijn omgang met artsen (en professoren en doctores aan de UvA) is dat het - voor mij, hoogopgeleid en hoogbegaafd: voor anderen kan dit anders liggen - gťťn zin heeft patiŽnt of cliŽnt of student te zijn, blijven of worden bij medische en andere hoogopgeleiden met wie ik geen naar mijn eigen normen redelijk gesprek kan voeren, of die mij dingen vertellen waarvan ik weet dat ze op redeneerfouten gebaseerd zijn.

Maar als u zelf geen universitaire opleiding afmaakte is het waarschijnlijk moeilijker voor u het met uw behandelend arts rationeel oneens te zijn, en mocht u het tÚch met hem of haar oneens zijn, dan is het dienstig op te merken dat in mijn ervaring althans de huisartsen waarmee ik de afgelopen 30 jaar te maken had, ook als ik het niet me ze eens was, wel hun redelijke best deden (naar vermogen), en dat je iemand niet kan verwijten iets niet te weten en niet te kunnen dat elders op de wereld ook niet geweten en niet gekund wordt.

Maarten Maartensz


        home - index - top - mail